«Привет, меня зовут Эльза, и я пациентка с легочной гипертензией (ЛАГ). Моя история болезни началась в 2006 году, когда я была студенткой. Помню, как во время лабораторной работы по органической химии я ушла перекусить в буфет, пробежалась по лестнице и упала в обморок. Очнулась в пустом коридоре с ощущением слабости и тревоги: такого со мной никогда не случалось.
Я пыталась обследоваться и узнать причину, но в те годы иногородней студентке в Москве было очень сложно получить медицинскую помощь, несмотря на наличие полиса ОМС, и родителей, которые могли бы отстоять мои права, рядом не было.
Свой диагноз я получила только в 2014 году, когда переехала в Казань. Тогда мое состояние очень сильно ухудшилось – сил не хватало даже на то, чтобы пройти сотню метров. Легочная гипертензия спровоцировала настолько тяжелую сердечную недостаточность, что мой организм не мог выводить жидкость – она скапливалась в животе, легких, перикарде, так что я даже не могла есть и спать лежа.
В итоге я попала в больницу, а оттуда – к замечательным кардиологам из казанского кардиоцентра – Галявичу А.С. и Калимуллиной Г.Х. Они поставили мне диагноз, назначили первые препараты и оформили ВМП в НИИ кардиологии им. Мясникова в Москве. Это даже немного забавно: чтобы получить медицинскую помощь в Москве, мне понадобилось оттуда уехать. В следующий год врачи Мясниковского центра провели исчерпывающее исследования и выяснили, что моя легочная гипертензия не связана с какими-либо заболеваниями, то есть у меня идиопатическая форма, и подобрали ЛАГ-специфические препараты. За это время я успела оформить вторую группу инвалидности и подать в суд на Министерство здравоохранения Татарстана, потому что они отказывали в лекарственном обеспечении, которое мне полагалось по закону.
Когда подбор лечения и суды остались позади, началось счастливое время ремиссии. Лекарства отлично работали, я окрепла, работала, начала учить английский язык, путешествовать, и через три года пришла к тому, чтобы получить другую профессию, потому что было ясно, что в химической отрасли мне больше нет места. Я пошла бесплатным стажером в крупную IT-компанию чтобы освоить навыки системного администратора. Позднее я получила должность младшего инженера и сдала несколько международных экзаменов. Было очень сложно, но дико интересно. Ситуация, конечно, осложнялась тем, что я вошла в профессию в достаточно зрелом возрасте – 30 лет, была женщиной и к тому же инвалидом, поэтому обычные темпы карьерного роста мне не удавались, но я была довольна темпом жизни и общением с юными коллегами. Вишенкой на торте стало то, что на стажировке я встретила своего будущего мужа. Мне пришлось рассказать о моей ситуации почти сразу, на втором свидании, чтобы он мог принять взвешенное решение с самого начала, но он не отказался от идеи строить отношения со мной. Через год, в самый разгар пандемии, мы расписались в ЗАГСе. Для нашего бракосочетания мы купили мне милое белое платье, костюм мужу, облачились в маски с защитой от вирусов и сели за стол регистратора. Даже такая маленькая церемония была невыносимо трогательной, и я до сих пор люблю смотреть на фото того дня.
Дальше мы строили совместные карьерные планы и начали мечтать о покупке своего жилья, но случилось обострение. Снова обмороки, отеки, слабость и, наконец, поездка в Москву в 2021 году. Обследование показало, что давление в легочной артерии вернулось до уровня 2015 года – очень высокое и потенциально смертельное.
Врачи выяснили, что старые препараты перестали работать, поэтому мне назначили новые. Я вернулась в Казань со свежими назначениями и снова получила отказ в лекарственном обеспечении от Минздрава Татарстана. Тогда я обратилась в общественную организацию «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая помогает пациентам с редкими заболеваниями добиться лекарственного обеспечения. Мы снова проходили через врачебные комиссии и писали тонну писем. Это был очень сложный и страшный год.
Большую часть времени я проводила в постели, так что мне пришлось оставить работу и перейти в формат мелких подработок. Все осложнялось тем, что из-за новых штаммов коронавируса система здравоохранения была перегружена. Особенно обидно, что Минздрав охотно раздавал людям противовирусные лекарства с недоказанной эффективностью, а мне упорно отказывал в препаратах, которые жизненно необходимы. Я была в суде дважды – на основном заседании и на апелляции, на которых меня представляла юрист общественной организации. Оба процесса прошли в мою пользу, за что огромное спасибо «Союзу пациентов» и юристу Наталье Ивановне.
Через год после назначения Минздрав наконец выдал мои препараты в полном объеме. Прошел месяц, как я прохожу полноценное лечение, и московские врачи уже подтвердили, что оно работает на все сто. Я безумно рада, жду, что каждый день будет лучше предыдущего. Стараюсь гулять каждый день — в парках, в лесу. Когда будет больше сил, постараюсь вернуться к работе хотя бы на неполный день. Правда, придется заново сдавать все экзамены, чтобы обновить корочки, но это уже не страшно, скорее весело. Я знаю, что это еще не конец, будут новые обострения, возможно, даже придется делать пересадку легких, но в ближайшие несколько лет я могу снова строить свою жизнь, как все нормальные люди».
