Власти нашли миллионы рублей на спасение единственного в Сибири ребенка с синдромом Гурлер — родители заявили, что ребенок умрет из-за новости об этом… У 1,5-годовалого Нейрона Геруса из Новосибирска — мукополисахаридоз. Редкое заболевание проявилось внезапно, требует дорогостоящего лечения, а в перспективе — пересадки костного мозга. 26 мая минздрав НСО сообщил, что начал аукцион по закупке…
Подробнее27 мая 2015 года состоялся мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода» для гематологов, онкологов, дерматологов, патоморфологов, иммунологов Кировской области с участием научного сотрудника, врача-гематолога ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России Пенской Екатерины Алексеевны. Программа заседания Приветственное слово и вступление: Минаева Наталья Викторовна, ФГБУН…
ПодробнееДорогие друзья! В сентябре этого года появится лимитированная коллекция футболок, средства от продажи которой будут направлены на помощь детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. 10 самых интересных эскизов станут принтами к этим футболкам. Лучшие 3 работы будут награждены ценными призами. В благотворительном пооекте принимает участие волгоградская семья Рябцевы,которая воспитывает ребёнка-инвалида с редким генетическим заболеванием.…
ПодробнееВ Павловском районе Алтайского края девочке с редким генетическим заболеванием предоставят место в детском саду и специальное меню, сообщает пресс-центр Прокуратуры РФ по Алтайскому краю. В органы местной прокуратуры обратилась местная жительница с жалобой на нарушение прав ее дочери при посещении детсада. Ребенок страдает редким генетическим заболеванием, поэтому девочке нельзя употреблять определенные виды белка, присутствующие в…
ПодробнееДобро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера» в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении данного мероприятия. Видео микс © Pavel Kochunov www.spiporz.ru
Московские врачи открыли для журналистов двери детского орфанного центра. В учреждении занимаются лечением очень редких и специфических заболеваний. Ими страдают единицы из миллионов пациентов. Как работает клиника, смотрите в видеосюжете телеканала «Москва 24». В Центре орфанных заболеваний при Морозовской больнице занимаются лечением очень редких и специфических недугов, которыми страдают единицы из миллионов пациентов. Сейчас на…
ПодробнееВ Международный день защиты детей Владимир Путин посетил Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии. В мероприятии приняла участие Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова. В сопровождении Министра здравоохранения Российской Федерации и директора НИИ Леонида Рошаля Президент осмотрел помещения института, ознакомился с современными диагностическими и лечебными методами оказания помощи детям. НИИ неотложной детской хирургии и…
ПодробнееДобро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. Именно таким добрым и солнечным было празднование Международного дня защиты детей в НЦЗД РАМН, прошедшее 1 июня 2015 года. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом…
Подробнее29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией,…
ПодробнееБлагодаря Марфо-Мариинской обители МПС-семьи из разных уголков страны имеют возможность посетить святые места, наобщаться и накупаться в волю, получить положительные эмоции и солнечное тепло! Наш фиолетовый мишка в этот раз будет приглядывать за мпс-счастливчиками и рассказывать нам о их приключениях! Как здорово, что мы есть друг у друга! МПС — лето — 2015 началось даже…
Подробнее
