Краевые депутаты поддерживают предложение об участии федерального центра в закупках лекарств для лечения редких заболеваний
Лечение орфанных (редких) заболеваний — дорогостоящее. В Хабаровском крае в нем нуждается свыше 120 человек. В минувшем году для этих пациентов-льготников закуплено специальных препаратов на 235 миллионов рублей.
Комитет по социальной защите населения и здравоохранению рекомендовал депутатам Законодательной думы поддержать предложение о софинансировании из федерального бюджета закупок региональными властями медицинских препаратов для лечения орфанных заболеваний. Оно содержится в обращении Народного Собрания Карачаево-Черкесской Республики в адрес председателя Государственной Думы РФ Сергея Нарышкина.
Дело в том, что с прошлого года субъекты РФ полностью взяли на себя обеспечение лекарствами и лечение орфанных — редких и опасных — заболеваний. Это закреплено законодательно на федеральном и региональном уровнях. Ранее оплата производилась из федерального бюджета.
Лечение – патогенетическая терапия — дорогостоящее. В Хабаровском крае в нем нуждается свыше 120 человек, более половины из них — дети. В течение минувшего года региональное министерство здравоохранения закупило специальных препаратов на сумму 235 миллионов рублей. На каждого пациента приходится от нескольких тысяч до нескольких миллионов рублей, а есть пациент, которому требуется лекарств на 29 миллионов. В перечне заболеваний – 24 позиции или стандарта.
Так, например, для больного с редким гематологическим заболеванием — пароксизмальная ночная гемоглобинурия лекарственный препарат «Экулизумаб» обходится ежегодно в 27,9 млн. рублей. Для пациента с болезнью Нимана-Пика лекарство «Миглустат» обходится в 5,9 млн. рублей в год. Страдающему лёгочной гипертензией нужен препарат «Бозентан» на сумму 9,6 миллиона.
Медикаменты – импортные, а цены – на начало 2014 года. С резким изменением валютного курса рубля средств на их закупку понадобится в этом году вдвое больше.
У большинства российских регионов бюджеты – дефицитные, обремененные большим пакетом социальных обязательств. По мнению депутатов Карачаево-Черкесии, которое разделяют и хабаровские законодатели, они нуждаются в федеральной поддержке для того, чтобы полностью снабдить дорогостоящими лекарственными препаратами льготные категории граждан. Иначе – нарастающие долги перед фармацевтическими организациями, поток обращений граждан в суд за защитой своих прав на бесплатное лекарственное обеспечение.
Напомним, что причины орфанных заболеваний кроются в генетических отклонениях. Например, симптомы «кистозного фиброза», «адреногенитального синдрома», «гипотиреоза», других «пугающих» болезней могут быть очевидны с рождения, а также проявляться в детстве. В то же время более половины редких заболеваний выявляются уже во взрослом возрасте.
Материал: Новости Хабаровска на dvhab.ru
