Лечение орфанных (редких) заболеваний
Министерство здравоохранения попросило правительство РФ выделить из федерального бюджета 6,5 миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний.
Министерство здравоохранения попросило правительство РФ выделить из федерального бюджета 6,5 миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний.
«Генериум» разработал новый рекомбинантный препарат Глуразим для лечения болезни Гоше, который будет доступен российским пациентам после завершения клинических исследований. Болезнь Гоше — наследственное заболевание, которое развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзидазы. Среди проявлений заболевания отмечаются разные симптомы, включающие значительное увеличение размеров селезенки и печени, снижение количества форменных элементов крови и поражение костно-суставной системы. Распространенность заболевания…
ПодробнееПРИСУТСТВОВАЛИ: Директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Куцев С.И.; Сопредеседатель Всероссийского союза общественных организаций, юрист Жулев Ю.А.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Д.В.; Вице президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз…
ПодробнееПраздник День защиты детей в НЦЗД давняя традиция. Он проходит уже в 15 раз. Организаторы приглашают аниматоров, угощают детей сладкой ватой и дарят подарки. В этот раз праздник был дополнен знаковым событием. На склоне газона посадили сиреневую аллею — символ редких заболеваний.
Первый признак острой перемежающейся порфирии — боль в животе. Сильная, невыносимая боль в животе. Она дополняется постоянной рвотой, болями в руках и ногах. Все это признаки начала атаки редкого генетического заболевания — острая перемежающаяся порфирия. Группа ВКонтакте, созданная для пациентов с порфирией. https://vk.com/porphiria Порфирия проявляется во взрослом возрасте. Неожиданно и сильно начинает болеть живот, появляется…
ПодробнееВ ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой…
ПодробнееДата: 8 июня 2016 г. | Время: 11:00 – 14:00 | Место: здание «Общественной палаты Российской Федерации» Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России обсудят участники слушаний в Общественной палате РФ. Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения…
ПодробнееБолезнь Гоше — редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. https://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…
Подробнее2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента — диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…
ПодробнееДень пациента с болезнью Гоше — это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше «Союз пациентов с болезнью Гоше» https://spiporz.ru/ — общественная организация…
Подробнее