Дата: 8 июня 2016 г. | Время: 11:00 – 14:00 | Место: здание «Общественной палаты Российской Федерации»
Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России обсудят участники слушаний в Общественной палате РФ. Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.
Организаторы: Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни; Общественная организация пациентов « Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.
Участники слушаний также обсудят законодательные основы лекарственного обеспечения орфанных пациентов в России, проблему дефицита регионального финансирования, критерии и порядок допуска к высокозатратной терапии и многое другое.
ЭКСПЕРТЫ / УЧАСТНИКИ ЗАСЕДАНИЯ:
Беляков
Денис Владимирович
Исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Солдатова
Ирина Геннадьевна
Заместитель министра здравоохранения Московской области — начальник Управления организации медицинской помощи матерям и детям
Елисеева
Екатерина Валерьевна
Заместитель директора департамента Здравоохранения Приморского края, зав. кафедрой общей и клинической фармакологии Владивостокского Государственного Медицинского Университета, д.м.н., профессор
Круглова
Ольга Владимировна
Зав. медико-генетической консультацией Самарской обл. клинической больницы им. В. Д. Середавина, глав. специалист миниздрава Самарской обл. по медицинской генетике, к.м.н., врач высшей категории
Максимова
Юлия Владимировна
Главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области, профессор, д.м.н., зав. кафедрой медицинской генетики и биологии ГБОУ ВПО НГМУ Минздрава России, зав. медико-генетическим отделом ГБУЗ НСО «ГНОКДЦ»
Павлова Ольга
Руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Митина
Снежана Александровна
Президент МБОО «Хантер-синдром»
Тимуца
Ольга Вадимовна
Директор АНО «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта»,
Член Общественной Палаты Республики Татарстан
Карасев Юрий
Исполнительный директор общественной организации «Союз пациентов с болезнью Гоше»
Куцев
Сергей Иванович
Директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Минздрава Росии, д.м.н.
ВОПРОСЫ ДЛЯ ОБСУЖДЕНИЯ:
· Как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России?
· Законодательные основы лекарственного обеспечения орфанных пациентов в России.
· Сравнительный анализ ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в РФ в настоящее время в рамках «7 ВЗН», «24 редких заболеваний» и «региональной льготы».
· Результаты программы «7 ВЗН» в РФ с точки зрения клинической эффективности и экономической эффективности: нужно ли «изобретать велосипед» для остальных?
· Острые моменты маршрутизации пациентов и системы принятия решений в рамках «24 редких заболеваний».
· Критерии и порядок допуска к высокозатратной терапии.
· Федеральные центры vs региональные клиники: преемственность решений и качество медицинской помощи.
· Судебная практика: как выжить «редкому» больному: ответственность администратора или «удар по лечащему врачу»?
· Проблема дефицита регионального финансирования на лекарственное обеспечение орфанных заболеваний в субьектах РФ.
· Перспективы выделения федеральных трансфертов на орфанные препараты в 2016 году.
· Особые условия и потребности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в острых (экстренных) случаях.
· Возможности и проблемы обеспечения пациентов с редкими заболеваниями незарегистрированными лекарственными средствами.
· Возможности расширения и перспективы переноса на федеральный уровень программы «24 редких заболеваний»/ принятия отдельной Федеральной программы по редким заболеваниям.
Пресс-служба Общественной палаты: +7 (495) 221-83-61 | Информация для участников: +7 (495) 221-83-64
