Редкие болезни — это общий вызов для системы здравоохранения, общества и каждой семьи. Как сделать так, чтобы пациент с орфанным диагнозом не остался один на один со своей бедой? Как выстроить эффективную систему от ранней диагностики до современной терапии? Ответам на эти вопросы посвящена III Национальная конференция Узбекистана по редким заболеваниям с международным участием, которая пройдет 22 мая 2026 года в Ташкенте. Площадку посетят и врачи из России — как для того, чтобы прочитать лекции на актуальные темы, так и для обмена опытом с узбекскими коллегами.
Участников ждет насыщенный диалог о самом важном: выполнении новой государственной программы поддержки детей с редкими заболеваниями, о поиске путей решения проблемы наследственных болезней (включая вопросы генетики браков), а также о развитии диагностической базы и доступного лечения.
Конференция объединит на одной площадке неврологов, генетиков, педиатров, гематологов, ортопедов и врачей общей практики, организаторов здравоохранения, представителей пациентских и благотворительных организаций — всех, кто сталкивается с «редкими» случаями и хочет действовать эффективнее.
В программе — пленарные заседания с ведущими экспертами отрасли, тематические секции (по генетике, онкогематологии, неврологии, ортопедии и др.), а также живой диалог в формате Круглого стола.
В рамках конференции состоится торжественная церемония вручения премии «Редкий хумо» — знака признания заслуг тех, кто вносит неоценимый вклад в помощь людям с орфанными заболеваниями.
Мероприятие организовано при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
