2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум.
Первая проблема редкого пациента — диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую патологию? Очень важно повышать квалификацию врача, научить его видеть неочевидные вещи и ставить неочевидные диагнозы.
Вторая проблема — лечение. И здесь ситуация разнится. Если диагноз пациента входит в программу 7 нозологий, то его лекарственное обеспечение ложится на плечи федерального бюджета. Если же программа пациента другая — 24 редких заболевания, то финансирование берут на себя регионы, не всегда охотно, и не всегда успешно.
Есть у редких пациентов и много других вопросов. Все их высказывали на форуме. По итогам мероприятия составлена резолюция, которая направлена в Минздрав РФ.
