День пациента с болезнью Гоше — это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций.
https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше «Союз пациентов с болезнью Гоше» https://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Пациенты встречаются вместе, чтобы обсудить возникающие проблемы. Самое важное для любого редкого пациента — это лечение. К счастью, пациенты с болезнью Гоше получают свой препарат по программе «7 нозологий». Это значит, что финансовое бремя закупки препарата ложится на плечи федерального бюджета.
В настоящее время в России создан биоаналог лекарства для болезни Гоше. На встрече многие пациенты согласились принять участие в клинических испытаниях нового препарата.
