День пациента с болезнью Гоше – это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций.
https://vk.com/gaucherspiporz – группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше “Союз пациентов с болезнью Гоше” https://spiporz.ru/ – общественная организация “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”
Пациенты встречаются вместе, чтобы обсудить возникающие проблемы. Самое важное для любого редкого пациента – это лечение. К счастью, пациенты с болезнью Гоше получают свой препарат по программе “7 нозологий”. Это значит, что финансовое бремя закупки препарата ложится на плечи федерального бюджета.
В настоящее время в России создан биоаналог лекарства для болезни Гоше. На встрече многие пациенты согласились принять участие в клинических испытаниях нового препарата.
