ПРИСУТСТВОВАЛИ:
Директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Куцев С.И.; Сопредеседатель Всероссийского союза общественных организаций, юрист Жулев Ю.А.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Д.В.; Вице президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Павлова О.; Президент межрегиональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Мясникова И.В.; Руководитель Российского центра муковисцидоза, д.м.н., профессор Кондратьева Е.И.; Зав. Отделением муковисцидоза, к.м.н. Шерман В.Д.;Ю.В.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; зав. отделением сердечно-сосудистых заболеваний НЦЗД, к.м.н, Вашакмадзе Н.Д.; гл. врач КДЦ НЦЗД, к.м.н, Геворкян А.К.; профессор кафдреы нейро-и патопсихологии развития факультете клинической и специальной психологии, ф.м.н, Воинова В.Ю.; Мещерякова Е. (СПИРОЗ), Президент Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом в г. Москва «На одном дыхании» Дмитриева И.Ю.; член Союза журналистов, автор Медпортал.ру, Резник И.; Пресс-секретарь МНГЦ, к.ф.н, член Союза журналистов РФ, Тортунова И.А.
ОБСУЖДАЛИ ВОПРОСЫ:
- Об использовании бюджетных средств, направленных на лекарственное обеспечение редких заболеваний.В антикризисном плане прописана возможность выделения средств на закупку антиретровирусных препаратов, лекарств по программе «Семь нозологий» и необходимых лекарств после высокотехнологичных операций, а также субвенций регионам на лекарственное обеспечение, в том числе больных орфанными заболеваниями.
Но ни для одного из этих пунктов не указанно, сколько денег на них будет выложено. При этом есть уточнение, что объем и источник финансирования будут уточнены по итогам работы в I полугодии. - О продолжении обучения региональных врачей специфике орфанных заболеваний;
- О проведении «школ» и конгрессов по заболеваниям. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федерального агентства научных организаций Федеральное государственное бюджетное научное учреждение “Медико-генетический научный центр” проводит 3-4 июня 2016 года в г. Москве (Москва, пл. Европы, 2,“Рэдиссон Славянская”) Научно-практический конгресс “Орфанные болезни”. На пленарных и секционных заседаниях конгресса будут обсуждены актуальные вопросы профилактики, диагностики и лечения орфанных наследственных болезней.
- Об объединении пациентских организаций, помогающих больным с генными заболеваниями;
- Об объединении пациентских и врачебных организаций;
- О централизации закупок препаратов для нужд регионов, в том числе при помощи сохранения доли регионального сегмента;
- О дженериках и вариантах решения проблем с ними связанных. Так, в клинических рекомендациях указаны наименования оригинальных препаратов, которые могут заменяться на дженерики потому, что одинаково действующее вещество. Единственный механизм отказа от дженериков – фиксация побочных явлений. Однако, существует и другой механизм — не брать предлагаемые препараты, отказываться от них, поскольку система электронной выписки рецептов позволяет «увидеть» тех, кто препаратами не восполььзовался.
- О взаимозаменяемости оригинальных препаратов и дженериков.
- О составлении персонифицированных заявок на пациента и закупка.
- Накопленный опыт в лечении орфанных заболеваний и возможности объединения медицинских организаций и обмена опытом;
- Проблемы в обучении и социальной адаптации больных, страдающих орфанными заболеваниями.
ПОСТАНОВИЛИ:
Составить резолюцию, в которой будут отражены современные проблемы лечения орфанных заболеваний. В России существует около 250 таких заболеваний (по официальным данным), однако только для 24 есть зафиксированные препараты и схему лечения. Пациенты с этими заболеваниями могут не встретиться районным терапевтам и педиатрам, потому как в медицинских вузах не проходят специфику орфанных заболеваний, а численность таких пациентов невелика и они лечатся в профильных медицинских учреждениях. В связи с этим очень остро стоит вопрос об объединении пациенских организаций и об обучении врачей специфике орфанных заболеваний, оказании первой помощи орфанным больным.
Фотоотчет встречи >>>
