Диетотерапия при органических ацидемиях и нарушениях цикла мочевины

При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Тверской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

Прошло пятое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

24.10.2020 прошло пятое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Подробнее

Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза

С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.

Подробнее

Мечтаю о мире, в котором можно вылечить все болезни: интервью с травматологом-ортопедом А.В.Рыкуновым

Алексей Васильевич Рыкунов – руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.

Подробнее

21 октября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 51% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

В РДКБ г.Уфа была впервые проведена операция ребенку с несовершенным остеогенезом

Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.

Подробнее

Состоялся третий виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей СФО и УФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Подробнее

Состоялось четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Подробнее

За достижения в области редких заболеваний была посмертно награждена Харабадзе М.Н.

Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.

Подробнее