Ноя102014

Детский праздник удался! Екатеринбург и «редкие» дети».

НовостиОставить комментарий

5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный». Дети с редкими заболеваниями – различными типами мукополисахаридоздов, синдромом Рета, несовершенным остеогенезом — тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника.…

Подробнее
Ноя102014

Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

НовостиОставить комментарий

6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области». Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются…

Подробнее

В Центре детской гематологии имени Рогачёва берутся лечить самые тяжёлые заболевания.

НовостиОставить комментарий

Центр детской гематологии имени Рогачёва — медицинское «Сколково». Здесь берутся за самые страшные диагнозы. Сюда приезжают дети из разных уголков России. В отличие от взрослых, юные пациенты, чей организм только формируется, могут надеяться на полное выздоровление. Наши корреспонденты расскажут историю некоторых детей. Тане почти 4 года. Она очень похожа на маму. Но часто плачет. Такова…

Подробнее
Ноя52014

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» (в рамках работы Третьего Уральского медицинского Форума «Здоровая семья — здоровая Россия»)

НовостиОставить комментарий

Дата: 06.11.2014 / 9:00 Место проведения: Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Куйбышева 44, Центр Международной Торговли Екатеринбург (ЦМТЕ), зал «Курган» Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Группа компаний «ММ-Форум», при участии представителей Министерства здравоохранения РФ и Министерства здравоохранения Свердловской области. Принятие федеральных законов и постановлений , регламентирущих оказание медицинской помощи…

Подробнее
Окт302014

Центр паллиативной помощи смертельно больным детям открылся в Челябинске

НовостиОставить комментарий

В детской областной больнице заработало отделение выездной паллиативной помощи для маленьких пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, сообщила пресс-секретарь Министерства здравоохранения Челябинской области Мария Хворостова. В ней помощь будет оказана как детям, так и родителям больных.  «Врачам паллиативной службы очень важно организовать работу так, чтобы люди, в семье которых есть ребенок, страдающий неизлечимым заболеванием, ощутили поддержку, почувствовали,…

Подробнее
Окт302014

Академик Чучалин: Врачи продлевают жизнь пациентам с редкими болезнями

НовостиОставить комментарий

«Будучи аспирантом, я пришел в педиатрическую клинику и увидел задыхающихся малышей, их матерей в панике: дети умирали один за другим. Я был в шоке, спросил, что это за болезнь. Оказалось — муковисцидоз», – так главный терапевт и пульмонолог России, академик РАН Александр Чучалин заинтересовался редкими болезнями, а затем посвятил им многие годы своей профессиональной жизни.…

Подробнее
Окт302014

Санофи представила инициативу "Здоровые дети, счастливые дети"

НовостиОставить комментарий

Компания Санофи представила инициативу «Здоровые дети, счастливые дети» на XIII конгрессе «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», состоявшемся в Москве 21-23 октября. Ведущие педиатры, детские хирурги, отоларингологи, стоматологи и другие специалисты обсуждали актуальные вопросы детского здоровья. На симпозиумах в рамках конгресса эксперты уделили особое внимание вопросам атопического дерматита у детей, аллергологии и патологиям нервной…

Подробнее
Окт282014

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — Екатеренбург

НовостиОставить комментарий

Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, интерактивные зоны аквагрима, моделирования из воздушных шариков и рисования красками. Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид…

Подробнее
Окт282014

Современный подход

НовостиОставить комментарий

В детском здравоохранении Нижегородской области достигнуты определенные успехи. Благодаря внедренной трехуровневой системе оказания медицинской помощи лечебные учреждения оборудованы новейшим лечебно-диагностическим оборудованием. Оно позволяет внедрять современные стандарты диагностики и лечения детей с различной патологией. Особые успехи достигнуты в открытии и оснащении отделений выхаживания недоношенных детей. Отделения отремонтировали, для них закупили новую дыхательную аппаратуру, кювезы, которые необходимы…

Подробнее