Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» появился в России 25 ноября 2014 года. Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов. Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием — несовершенный…
ПодробнееПеречень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных препаратов для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей впервые с момента формирования в 2008 г. был пересмотрен Министерством здравоохранения РФ. Препарат для лечения редкого заболевания болезни Гоше…
ПодробнееВ моем представлении самое большое уважение заслуживает родительский страх. Родительский страх не может быть умным или глупым, объективным или нет. Любая фобия родителя всегда объективна и эта фобия очень тяжела… Тяжела и невыносима, но только до того момента, пока в ней остаются тайны. Как только тайн больше нет, страх исчезает. Появляется знание. Знание, которое позволяет…
Подробнее6 декабря, в Ереване начала работу армяно-российская научная конференция, посвященная клиническим и генетическим вопросам редких заболеваний. Диагностика и лечение редких заболеваний – очень трудный процесс. В этой области есть множество сложностей и поэтому для участия в конференции в Армению приглашены лучшие специалисты из России, которые могут поделиться своим опытом с армянскими коллегами. Об этом журналистам…
ПодробнееНа последнем заседании думского комитета по социальной политике была рассмотрена законодательная инициатива, с который островные парламентарии намерены обратиться в Госдуму РФ. Подробнее об этом документе мы попросили рассказать его разработчика, председателя профильного комитета Владимира Иванцова. – Про грипп или аллергию знает каждый, но в вашем законопроекте речь идет о так называемых орфанных заболеваниях. Что они…
ПодробнееНапомним, младенцу с и тяжелым заболеванием отказали в госпитализации в московской клинике из-за действий медиков Бурятии. Маме с ребенком пришлось безрезультатно съездить до Москвы и обратно. У 9-месячного ребенка редкая болезнь – хрупкие кости. Мальчик должен был пройти обследование в Москве, но пройти его помешала прививка от полиомиелита. Ее поставили незадолго до поездки, и не…
ПодробнееНапомним, младенцу с и тяжелым заболеванием отказали в госпитализации в московской клинике из-за действий медиков Бурятии. Маме с ребенком пришлось безрезультатно съездить до Москвы и обратно. У 9-месячного ребенка редкая болезнь – хрупкие кости. Мальчик должен был пройти обследование в Москве, но пройти его помешала прививка от полиомиелита. Ее поставили незадолго до поездки, и не…
ПодробнееПроблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. В любой стране мира пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В сегодняшней ситуации «оптимизации»…
ПодробнееИменно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья 2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве. В работе заседания приняли участие лидеры организаций пациентов…
Подробнее2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве прошел круглый стол на тему «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями». Директор департамента Министерства здравоохранения РФ Елена Николаевна Байбарина сообщила, что в России в настоящее время 12 281 пациентов, страдающих одним из 24 заболеваний/состояний, вошедших в систему государственных…
Подробнее
