«Единая Россия» в Ульяновске инициировала обращение в Госдуму / Проект касается лекарственного обеспечения за счет средств госбюджета граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания

НовостиОставить комментарий

В ближайшее время состоится подписание трехстороннего обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания, за счет средств федерального бюджета между Региональным отделением «Единой России», Общественной палатой Ульяновской области и ОНФ. Проект обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан,…

Подробнее
Ноя122014

Людмила Косткина: Профилактика заболеваний должна стоять на первом месте в здравоохранении

НовостиОставить комментарий

СМОТРЕТЬ ВИДЕО РЕПОРТАЖ>>> Профилактика заболеваний должна стоять на первом месте в здравоохранении, считает член Совета Федерации Людмила Косткина. Как отметила сенатор в ходе пресс-конференции в «Парламентской газете», в рамках национальной программы «Здоровье» в течение нескольких лет, начиная с 2010 года больницы переоборудовали. Не только столичные, но и региональные медучреждения оснастили новейшими аппаратами, в первую очередь…

Подробнее
Ноя122014

Льготных лекарств жительница области добилась через прокуратуру

НовостиОставить комментарий

К прокурору Краснинского района с жалобой на непредоставление полного набора социальных услуг, включая бесплатное лекарственное обеспечение, обратилась жительница района. Как установлено в ходе проверки, в июле текущего года у женщины было диагностировано редкое прогрессирующее легочное заболевание, приводящее к сокращению продолжительности жизни. В Российском кардиологическом научно-производственном комплексе Министерства здравоохранения РФ ей были рекомендованы дорогостоящие лекарственные препараты.…

Подробнее

Профессор Эхуд Бирк лауреат премии Блумберга

НовостиОставить комментарий

Вот уже 27-й год подряд Еврейский национальный фонд – Керен Каемет ле-Исраэль (ЕНФ – ККЛ) совместно с семьями Элькелес и Блумберг вручают премии Блумберга, которая стала одной из самых престижных наград за научные заслуги в области медицины в Израиле. Лауреатом премии Блумберга за 2014 год стал профессор Эхуд Бирк Он был номинирован на премию в…

Подробнее
Ноя112014

Лаборатория НЦЗД: Так что же такое гены? И как выявить мутацию?

СтатьиОставить комментарий

Ребенок болен. Врач-генетик что-то объясняет про гены и мутации. Дома, уложив спать своего малыша, мама и папа сидят, склонив головы над монитором. Так что же такое гены? И как выявить мутацию? Ген — это единица наследственной информации, занимающая определенное положение в геноме и контролирующее выполнение определенной функции. А если в гене возникает мутация, то он…

Подробнее
Ноя112014

Новые аспекты генетических изменений при аутоиммунных заболеваниях

НовостиОставить комментарий

Группа ученых из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, института Broad MIT, Гарвардского университета и Йельской школы медицины разработали новый математический метод для более глубокого изучения существующей базы данных ДНК. Применяя свой метод для анализа данных предыдущих исследований 21 различных аутоиммунных заболеваний, научная группа углубила фундаментальные знания в понимании их генетических основ. Они также обнаружили, что специфические…

Подробнее
Ноя102014

Детский праздник удался! Екатеринбург и «редкие» дети».

НовостиОставить комментарий

5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный». Дети с редкими заболеваниями – различными типами мукополисахаридоздов, синдромом Рета, несовершенным остеогенезом — тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника.…

Подробнее
Ноя102014

Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

НовостиОставить комментарий

6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области». Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются…

Подробнее

В Центре детской гематологии имени Рогачёва берутся лечить самые тяжёлые заболевания.

НовостиОставить комментарий

Центр детской гематологии имени Рогачёва — медицинское «Сколково». Здесь берутся за самые страшные диагнозы. Сюда приезжают дети из разных уголков России. В отличие от взрослых, юные пациенты, чей организм только формируется, могут надеяться на полное выздоровление. Наши корреспонденты расскажут историю некоторых детей. Тане почти 4 года. Она очень похожа на маму. Но часто плачет. Такова…

Подробнее
Ноя52014

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» (в рамках работы Третьего Уральского медицинского Форума «Здоровая семья — здоровая Россия»)

НовостиОставить комментарий

Дата: 06.11.2014 / 9:00 Место проведения: Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Куйбышева 44, Центр Международной Торговли Екатеринбург (ЦМТЕ), зал «Курган» Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Группа компаний «ММ-Форум», при участии представителей Министерства здравоохранения РФ и Министерства здравоохранения Свердловской области. Принятие федеральных законов и постановлений , регламентирущих оказание медицинской помощи…

Подробнее