Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» — Макс и Джанет. И не важно что ребята пока еще не бегают на своих ногах, а пользуются помощью коляски. Без сомнения, здесь они были самыми главными марафонцами. Ребята со смехом и криками «Россия вперед!» финишировали не первыми, …..но такими счастливыми. Лозунг – «главное участие…» Оказался снова верным. «Мы это сделали! Мы достигли финиша!» можно было прочесть в радостных глазах ребят. Преодолеть себя, сделать может быть невозможное – пробежать – проехать 8 км по московским улицам без капли подозрения на усталость, это ведь тоже подвиг – маленький, детский – но все таки он!
Необычно было и поведение людей на улицах. Обычная отстранненость от окружающего мира и взгляд «в никуда», свойственный любому москвичу, выходящему на улицу, сменились радостными улыбками, приветственными взмахами рук и одобрительными криками. Невозмутимые лица полицейких, охранявших нас во время забега, тоже расплывались в улыбках при виде пары жизнерадостных ребят на колясках, уверенно шедших к финишу.
Кроме участия забега, наши взрослые «редкие» пациенты проводили информационную работу с москвичами, рассказывая о необходимости поддержки движения по редким заболеваниям. Вкусные пироги и поделки, сделанные руками «редких» людей были лишь дополнением этих бесед. Все благотворительные пожертвования, поступившие на счет организации в этот день пойдут на неотлоные нужны пациенты с редкими заболеваниями.
Мы благодарим москвичей и организаторов «ДобройМосквы» — Департамент культуры города Москвы, Агентство общественных проектов и ресурсный центру «Мосволонтер». До новых встреч!
