Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая пройдет с 17 по 19 сентября в г. Уфе.
Выставка пройдет с 17 по 19 сентября в Уфе. Темы поддержки детей с инвалидностью, поддержки семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов с редкими заболеваниями. Часто, столкнувшись с тяжелым генетическим трудно поддающимся лечению заболеваниям ребенка, мамы оказываются один на один с болезнями, с системой здравоохранения и с нашим государством, зачастую не всегда оказывающим должную поддержку и помощь.
Организатор мероприятия “Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации” совместно с 2,5 тысяч участников — представителями государственных структур, общественных организаций, руководителей и специалистов социальных учреждений попытается поднять наиболее актуальные вопросы помощи, в том числе, детям-инвалидам и найти пути их решения. В свою очередь представители Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям расскажут о том клубке вопросов, с которым сталкиваются пациенты и их семьи при постановке диагноза, лечении и реабилитации. Мы расскажем о деятельности организации в области консультировании, отстаивании прав пациентов, взаимодействия с медицинским сообществом и обществом. Будем рады видеть всех заинтересованных граждан на нашем стенде.
