В Иркутской области на лечение редких орфанных (редких) заболеваний не хватает средств. Как рассказала в начале сентября 2014 года на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания начальник управления фармацевтической деятель-ности и обеспечения медицинской техникой министерства здравоохранения региона Анна Белолапоткова, министерству приходится искать необходимые для лечения орфанников суммы в других статьях бюджета на здравоохранение. Сейчас выделяется 45 млн рублей, что в 4,5 раза меньше, чем требуется для лечения 143 пациентов, находящихся сейчас в региональном реестре.
Комитет принял решение рекомендовать председателю ЗС и председателю комиссии по делам федерации, региональной политики и местному самоуправлению Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании РФ инициировать обсуждение вопроса совершенствования механизма финансирования для лечения орфанных заболеваний. Председатель комитета Андрей Лабыгин предложил считать недопустимым отказ в лекарственном обеспечении детей, больных редкими заболеваниями.
«Из всего сегмента больных орфанными заболеваниями большинство страдает фенилкетанурией, у двоих из них болезнь протекает нестандартно. Если болезнь своевременно не лечится, у людей нарушается психическое развитие, они плохо социализируются, не могут адекватно реагировать на ситуацию. Своевременное лечение заболевания и правильное питание (не содержащее фениланамин) помогает ребенку вырасти нормальной личностью, он ничем не будет отличаться от других детей, – рассказала Анна Белолапоткова. – Стоимость лечения таких больных – от 12 тыс. рублей в месяц, при нестандартном течении болезни стоимость лечения больных возрастает значительно. Сейчас на лечение больных фенилкетанурией предусмотрено около 11 млн рублей. При нестандартном течении стоимость лечения на одного пациента составляет 6 млн рублей в год. В прошлом году были выявлены два таких пациента, мы закупили препараты на этот год и передали их детям. Сейчас планируем закупки препаратов для них на 2015 год».
Еще одна редкая болезнь – ревматоидный артрит, который сложно поддается лечению. По информации управления фармацевтической деятельности и обеспечения медицинской техникой, стоимость лечения одного пациента с ревматоидным артритом колеблется от 25 до 53 тыс. рублей в месяц. Курс лечения проходит не менее пяти лет.
«Общая стоимость лечения таких пациентов, включенных в регистр, составляет около 11 млн рублей в год. По сравнению с 2013 годом увеличилось количество страдающих орфанными заболеваниями на 11 человек. За первое полугодие 2014 года была оказана амбулаторная медицинская помощь на 25 млн рублей: пациенты обратились в аптеки и получили препараты, – объяснила Анна Белолапоткова. – В связи с тем, что регистр постоянно меняется, и мы не можем предсказать, когда и с каким заболеванием будет выявлен пациент, а лечение мы обязаны оказывать постоянно, министерство здравоохранения маневрирует своими возможностями. Большую часть пациентов на первом этапе, как только их выявили, мы стараемся лечить в стационаре до тех пор, пока не будет решен вопрос с финансированием. В этом году были выявлены три пациента с ночной гемоглобинурией. Стоимость лечения одного – 25 млн рублей в год. Мы обратились в министерство финансов, нам было рекомендовано перераспределить статьи бюджета в здравоохранении».
Перераспределив средства, министерство здравоохранения смогло купить необходимые лекарства для лечения таких пациентов. До того момента больных лечили за счет стационара, для некоторых приходилось проводить реанимационные мероприятия.
«Хочется, чтобы вопросы о повышении финансирования в связи с выявлением таких больных решались более оперативно, – подвела итог Анна Белолапоткова. – Потребность в финансировании лечения заболеваний таких больных — более 200 млн».
Материал: ИА «Байкал Инфо»
