«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Подробнее
Анна Кузнецова назвала эффективным взаимодействие с общественными организациями
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии Штаба общественной поддержки партии «Единая Россия».
Подробнее
Приглашаем на первое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Подробнее
История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима
Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.
Подробнее
Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии
В Неврологическом журнале имени Л.О. Бадаляна (Том 2, № 1 (2021)) была опубликована разработанная российскими экспертами работа «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии».
Подробнее
Фонд «Круг добра» закупит препарат Золгенсма для еще 4-х детей со СМА 1-го типа
Экспертный совет фонда «Круг добра» 2 августа принял решение о закупке препарата Золгенсма для четырех детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА) первого типа.
Подробнее
На сервисе портала Госуслуг можно подать заявление на получение ТСР для граждан с инвалидностью
Сервис «Онлайн-помощь при инвалидности» на сайте «Госуслуги» переводит часть услуг для лиц с инвалидностью в режим онлайн, что упрощает процесс оформления заявки по необходимому запросу.
Подробнее
На заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека рассмотрели ситуацию с увольнением Михаила Каабака
Сложная ситуация в области детской трансплантологии, возникшая после увольнения из НМИЦ здоровья детей трансплантолога Михаила Каабака, была рассмотрена 23 июля на заседании постоянной комиссии по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Подробнее
Приглашаем на первое мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.
Подробнее
Пациенты одной из областей России получили долгожданную терапию для лечения рассеянного склероза
После установления диагноза «рассеянный склероз» осенью 2019 года пациент Д. прошел необходимый курс обследования и получил заветную терапию. Схема введения препарата определена: 1 раз в полгода. Следующее введение жизненно важного препарата было запланировано на апрель 2020 года, но оно не состоялось.
Подробнее