День пациента с Болезнью Гоше в СФО, УФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию – у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Подробнее

1 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 30% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу

На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.

Подробнее

Состоялась вторая телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЮФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

Подробнее

“Совет экспертов по болезни Гоше” пройдёт в Москве 15.09.20

15.09.20 в Москве пройдет мероприятие “Совет экспертов по болезни Гоше”, организованное “Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям”.

Подробнее

Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В. Жердевым

Константин Владимирович Жердев – д.м.н., профессор кафедры детской хирургии и анестезиологии-реаниматологии, заведующий отделением Нейроортопедии и ортопедии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Подробнее

Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва

Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском иссле­довательском Центре Здоровья Детей.

Подробнее

Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020

В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.

Подробнее

Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

Подробнее