Правительству не хватает денег на лекарства и медобеспечение

Правительство столкнулось с дефицитом средств на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан. Общая сумма дефицита составляет 44,6 млрд руб., и она будет возрастать по мере исполнения программ, говорится в отчете правительства по исполнению антикризисного плана 2016 года… В начале 2016 года правительство отложило финансирование докризисного уровня лекарственного обеспечения на второе полугодие. Объемы финансирования этой программы зависят…

Подробнее

Несовершенный остеогенез

Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 “хрустальных” взрослых и детей. Несовершенный остеогенез (osteogenesis imperfecta, fragilitas ossium) – врожденное заболевание, при котором кости…

Подробнее

«Хрустальная» Ирина КОРЖ получила красный диплом педуниверситета

Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание – несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью. Она много путешествует, поет, занимается репетиторством – обучает иностранным языкам школьников с 3 по 10 класс. Сегодня в жизни Ирины Корж произошло очередное радостное событие:девушка…

Подробнее

Медные люди: Как жить с болезнью, лекарство от которой перестали продавать в России

Несколько дней назад широкая общественность узнала о существовании генетической болезни Вильсона — Коновалова. Это произошло после того, как сами больные написали в соцсетях, что в России закончился жизненно необходимый для них препарат «Купренил». Он помогает выводить медь из организма — именно её переизбыток является главным признаком болезни Вильсона — Коновалова. Это врождённое нарушение, которое приводит…

Подробнее

«Даже на солнце есть пятна»: девушка с тысячами родинок покорила Интернет

Приблизительно 1 на 500 тысяч жителей планеты Земля рождается с редким заболеванием меланоцитарным невусом (сокращенно CMN). Тело людей,страдающих этим заболеванием,покрыто тысячами родинок,потенциально несущих угрозу рака кожи и вынуждающих их носить закрытую одежду,чтобы избежать и воздействия прямых солнечных лучей,и любопытных взглядов. Впрочем,среди них находятся смелые и неординарные личности,способные напомнить миру,что мы должны принимать друг друга любыми.…

Подробнее

Лизоген(Lysogene), ведущая генно-терапевтическая и биотехнологическая компания объявляет о включении первого пациента в международные неэкспериментальные исследования болезни Санфилипо…

Париж, Франция-6 июля 2016 Лизоген(Lysogene), ведущая генно-терапевтическая и биотехнологическая компания объявляет о включении первого пациента в международные неэкспериментальные исследования болезни Санфилипо, заболевание известное также Мукополисахаридоз ТипIIIA(МОБIIIa). Это перспективное исследование естественного течения заболевания, так что не будет дано никаких экспериментальных лекарств. Пациенты будут обеспечены уходом в рамках проведения исследования. Набор пациентов в исследовательские группы планируется до…

Подробнее

Расчёт орфанов. Тяжёлое ожидание федерального финансирования в 2016 году.

В 2015 году в рамках антикризисных мер в соответствтии с постановление Правительства Российской Федерации от 19.06.2015 №609 ” О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субьектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан” были выделены 12 млр руб. на обеспечение расходных обязательств бюджетов субьектов Российской Федерации, в том числе…

Подробнее

Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями

15 июля 2016 г. в здании Совета Федерации РФ пройдет заседание “Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.” Мероприятие пройдет по инициативе Комитета Совета Федерации по социальной политике в рамках Экспертного совета по здравоохранению. На заседании планируется обсудить вопросы нормативно-правового регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями и…

Подробнее

В НСО создадут единую систему ранней помощи малышам с патологиями

Иногда случается, что беда приходит в дом, когда ее совсем не ждут. Маленький новосибирец Коля родился вполне здоровым ребенком и до полутора лет рос и развивался как и все другие дети. А потом начался ад. Прелестный малыш менялся на глазах: сначала он разговаривал короткими предложениями, потом стал произносить лишь отдельные слова, а потом практически замолчал.…

Подробнее

Пациентов с редкими диагнозами в Псковской области становится все больше

Псковичка, узнав о серьезной болезни, не отчаялась и родила ребенка. Эксперты не отрицают, что для регионов такие больные – это тяжелейшее бремя. Страшно, когда диагноз неизвестен, но вдвойне страшнее, если диагностированное заболевание редкое, неизученное и лечению не поддается. В нашем регионе число людей с такими заболеваниями год от года растет. Как им помочь, порой не…

Подробнее