Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.
Подробнее
в Ижевске прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”
Гостями мероприятия стали 58 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 51% воспользовались консультациями юристов, 48% получили психологические консультации, 50% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 60% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу
Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.
Подробнее
Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе “Редкий фестиваль”
Просмотр конкурсных работ пройдет онлайн. 02 июня победители смогут выступить на сцене концертного зала «Измайлово» без зрителей для соблюдения антиковидных мер. Адрес ЦКЗ: Измайловское шоссе д.71 к.5.
Подробнее
Путин предложил в Конституции назвать детей важнейшим достоянием России
Президент России Владимир Путин предложил закрепить особое отношение к детям в Конституции. Это следует из поправок главы государства, которые в понедельник поступили в Госдуму ко второму чтению законопроекта об изменениях в Основной закон, сообщает ТАСС.
Подробнее
Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
Представители врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
Подробнее
29 Февраля — Международный день редких заболеваний
Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.
Подробнее
Комитет Госдумы отклонил законопроект о лечении людей с СМА за счет федерального бюджета
Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.
Подробнее
Круглый стол на тему лечения редких детских заболеваний пройдет в Москве 4 марта
Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
Подробнее
Вручение премии «Синяя птица» прошло в Москве 21 февраля 2020 г.
Торжественное награждение национальной общественной премией в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.
Подробнее