На заседании Экспертного Совета был рассмотрен следующий вопрос «О совершенствовании механизмов правового регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний». После дискуссий членов Совета было принято следующее решение:
Направить в Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство финансов Российской Федерации, Министерство промышленности и торговли и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения рекомендательные письма с предложениями:
— Повторно рассмотреть возможность централизованного лекарственного обеспечения наиболее затратных редких (орфанных) заболеваний с преимущественно детской популяцией и высоким уровнем инвалидизации. Обоснование: снижение финансовой нагрузки на бюджеты субъектов Российской Федерации при централизации лекарственного обеспечения позволит направить высвободившие средства на обеспечение других редких заболеваний, повысив доступность терапии.
— Взять на контроль выделение необходимого объема межбюджетных трансфертов на 2018 год, предоставляемых из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации для реализации полномочий в области лекарственного обеспечения редких заболеваний. Рассмотреть возможность указания обязательств государства по лекарственному обеспечению пациентов с высокозатратными редкими заболеваниями в Перечне мероприятий, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2018 году.
