Июн142018

Госдума отклонила проект о расширении списка редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Госдума в среду на пленарном заседании отклонила законопроект эсеров, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь нозологий». В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Комитет Госдумы…

Подробнее
Июн142018

Систему «одного окна» реализуют в центре орфанных заболеваний Морозовской больницы

НовостиОставить комментарий

«Одно окно» теперь есть в центре редких заболеваний Морозовской больницы. Пациенты в одном месте могут выписать рецепт, получить лекарство и, если нужно, тут же его ввести. Впрочем, в клинике проходят лечения дети и с другими, казалось бы, неизлечимыми болезнями. В том числе и сердечно-сосудистой системы. Разрыв аневризмы сосуда головного мозга в половине случаев заканчивается плачевно.…

Подробнее
Июн142018

Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей

НовостиОставить комментарий

Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава…

Подробнее
Июн132018

Отечественные производители орфанных препаратов получат поддержку государства

НовостиОставить комментарий

8 июня на производственной площадке биотехнологической компании BIOCAD, расположенной в особой экономической зоне «Санкт-Петербург» (ОЭЗ, площадка «Нойдорф»), состоялась встреча Председателя Совета Федерации РФ Валентины Матвиенко с лидерами фармацевтической отрасли. За круглым столом со спикером верхней палаты руководители компаний BIOCAD, ГЕНЕРИУМ, Герофарм, Нанолек, Полисан, АО ОЭЗ «Санкт-Петербург» и Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета подняли ряд тем, в частности,…

Подробнее
Июн132018

6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

   В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.   Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.      Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…

Подробнее
Июн102018

«Дочку сломали, когда меняли памперс»

НовостиОставить комментарий

А когда Максим сломал обе ноги и руку, сказал: «У меня нет локтя, он куда-то пропал». Но БФ «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, а фонд «Православие и мир» открывает сбор на оплату труда четырех сотрудников фонда. Елена Мещерякова, директор БФ «Хрупкие люди» – Когда я была беременна вторым ребенком, я…

Подробнее
Июн102018

Совет Федерации будет добиваться централизации закупок орфанных лекарств

НовостиОставить комментарий

Предоставление субсидий регионам на закупку дорогостоящих лекарств для лечения редких болезней может быть лишь временной мерой, считает председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Мы ее не поддерживаем, я лично не поддерживаю, — заявила она после посещения пансионата для престарелых в Ленобласти. — Мы будем продолжать настаивать на том, чтобы эти закупки были централизованными. Тогда будет более четкий учет и контроль…

Подробнее
Июн102018

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

НовостиОставить комментарий

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом. Соленый младенец Когда Артему был…

Подробнее
Июн92018

Матвиенко: централизованные закупки лекарств от орфанных болезней возможны с 2019 года

НовостиОставить комментарий

 Централизованные закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний могут начаться с 2019 года, сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на встрече с представителями фармацевтической отрасли в Санкт-Петербурге. «Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмет на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать…

Подробнее
Июн72018

Идиопатический легочный фиброз. Как правильно поставить пациента на лечение.

НовостиОставить комментарий

 Ольга Николаевна Титова — Директор НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Главный пульмонолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н, профессор.       При работе с идиопатическим легочным фиброзом  возникают две проблемы. Первая – это трудное подтверждение диагноза. Учреждение, куда направляется пациент, должно обладать полной диагностической базой: лабораторной, инструментальной, лучевой диагностикой, бронхоскопией, должен быть…

Подробнее