Тема: «Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?».
Дата и время: 2 декабря 2019 года, 15.00 – 18.00
Место проведения: Москва, Миусская площадь, д.7, стр.1, 4 этаж
Организатор — Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Соорганизатор — Благотворительный Фонд Семьи СМА
Цель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением. Разработать порядок расширения программы 19 нозологий для реализации качественного обеспечения всех пациентов с редкими заболеваниями, для которых доступна терапия. Обсуждение остро стоящих вопросов позволит выработать единую стратегию действий у сообщества пациентов, врачей и должностных лиц. В настоящий момент эта стратегия отсутствует, что не оказывает позитивного влияния на поиск возможностей обеспечения его необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения. В настоящее время пациенты очень озабочены тем, что, хотя лекарственный препарат на территории Российской Федерации зарегистрирован, но лечение им так и не начинается. В связи с этим проведение Общественных слушаний, будучи очень актуальным и своевременным, позволит обсудить наболевшие вопросы, предложить пути их решения.
Вопросы для обсуждения:
1. Проблемы лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
2. Возможности диагностики, учета и лечения пациентов со СМА в Российской Федерации
3. Медицинские основы редкого заболевания СМА. Возможности оказания медицинской помощи.
4. Жизнь пациента со СМА. Возможности медицинской реабилитации и социальной поддержки.
5. Клинико-экономическая оценка возможностей оказания медицинской помощи пациентам со СМА
6. Потребности в лекарственной обеспечении пациентов со СМА
7. Программы гуманитарной помощи пациентам со СМА в Российской Федерации
Для участия в заседании приглашены ведущие эксперты отрасли, представители законодательной власти, представители профильных ведомств исполнительной власти, руководители федеральных медицинских центров, представители общественных пациентских организаций и бизнеса.
Планируемые результаты: Рекомендации по результатам проведения мероприятия, для направления в органы государственной власти с целью решения вопросов о расширении программы по обеспечению пациентов со СМА не обходимым лечением – медикаментозным и медицинскими изделиями.
Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru
