Июн292015

ОНФ в Республике Алтай держит на контроле лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Представители регионального отделения Общероссийского народного фронта в Республике Алтай продолжают держать на контроле вопросы обеспечения лекарствами больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В ОНФ отмечают необходимость разъяснительной работы среди населения о социальных услугах в виде обеспечения лекарственными препаратами. По состоянию на конец июня 2015 года в региональном сегменте федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями числятся 14…

Подробнее
Июн232015

В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим

НовостиОставить комментарий

Диагноз:генетическое заболевание, вызывающее цирроз и рак печени Необходимо: 600 000 рублей на лекарственный препарат Статья «В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим» из еженедельника «Аргументы и факты» № 26 от 24/06/2015. Автор: Константин Кудряшов Маленькая девочка бежит по коридору. За ней несётся котёнок и пытается схватить её за руку. Девочка заливисто хохочет.…

Подробнее
Июн182015

Госдума может разрешить ввоз лекарств от редких болезней

НовостиОставить комментарий

Депутаты Михаил Сердюк и Ильдар Самиев внесли в Госдуму законопроект, разрешающий ввоз незарегистрированных в России медицинских препаратов, необходимых людям с редкими (орфанными) заболеваниями. В перечне Минздрава на 7 мая 2014 года значится 215 таких заболеваний. По статистике Российской академии медицинских наук, в стране редкими заболеваниями страдает около 300 тыс. человек. Но для оказания медицинской помощи…

Подробнее
Июн182015

Лариса Фечина: Льготники должны быть обеспечены бесплатными лекарствами

НовостиОставить комментарий

На заседании правительства рассмотрено постановление о распределение средств регионам в объеме 16 млрд рублей на снабжение льготных категорий граждан лекарствами и медицинскими изделиями. Речь идет о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также о тех лекарствах, которые необходимо применять тем, кто страдает редкими заболеваниями. Деньги также пойдут на обеспечение госгарантий перед гражданами,…

Подробнее
Июн172015

Медведев — кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам

Видео архивОставить комментарий

Сегодня мы обсудим распределение денег регионам на снабжение льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания. В частности, речь идёт о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также редких заболеваний…

Июн172015

Первая Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «Аниридия» состоится 3 июля 2015 года в Общественной палате РФ.

НовостиОставить комментарий

Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…

Подробнее
Июн172015

Лидер известной сибирской рок-группы "Коридор" умер в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

Лидер, автор песен и вокалист известной новосибирской группы «Коридор» Алексей Костюшкин, страдавший редкой болезнью «Боковой Амиотрофический Склероз» (БАС), скончался в ночь на среду в Новосибирске, сообщается на официальном сайте группы. «Сегодня ночью от нас ушел Лёша Костюшкин. Наш бессменный лидер, вдохновитель, автор. Светлая память», — говорится в сообщении. Ночью в группе помощи музыканту в одной из…

Подробнее
Июн172015

Операцию по пересадке головы владимирского программиста, страдающего от редкого заболевания, могут сделать в США, Китае или Таиланде

НовостиОставить комментарий

Именно эти три страны обсуждались на конгрессе в США, где Валерий Спиридонов встретился с итальянским хирургом Серджио Канаверо 12 июня на конгрессе нейрохирургов в штате Иллинойс доктор Канаверо и Валерий встретились впервые, раньше им доводилось общаться только по скайпу. Напомним, смертельно больной программист из Владимира решился на уникальную операцию — пересадку своей головы на чужое…

Подробнее
Июн172015

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства

НовостиОставить комментарий

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства для льготных категорий граждан, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев, выступая на заседании Кабмина. Медведев: кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам. <…> Коллеги! Я ещё раз хотел подчеркнуть, что по социальным обязательствам, несмотря на текущую ситуацию, мы исполняем всё, что на себя принимали, особенно в…

Подробнее
Июн152015

Письмо родителям детей с аниридией

НовостиОставить комментарий

Письмо родителям В этом письме я собираюсь подчеркнуть, что мы не должны подвергать наших детей имплантации искуcственной радужки. Врожденная аниридия это состояние, при котором самый заметный синдром это отсутствие радужки. Заметный, но не самый важный. При аниридии самые серьезные осложнения связаны не с отсутствием радужки, а с глаукомой и поражением роговицы. Большинство родителей спрашивают меня…

Подробнее