В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти все знают друг друга в лицо. И это не удивительно: одними дорогами ходят к генетикам, неврологам, гематологам, и прокладывают тропинки в Нижегородский Минздрав. Последний – в среде редких – притча во языцех. На каком бы московском заседании или Круглом столе не зашла речь о редких заболеваниях, всегда Нижний Новгород становится примером равнодушного отношения к редким людям. Не лечат, не обеспечивают, не покупают.