Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями

Редкие болезни… Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями – мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной…

Подробнее

Мукополисахаридоз. Наш праздник!!!

Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. А наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы.            А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас вас – всех,…

Подробнее

Министр Татьяна Голикова: «До 1 июля вместе с регионами мы должны сформировать федеральный регистр больных редкими заболеваниями»

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…

Подробнее

Стоп дискриминация!

///  Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями.  ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…

Подробнее

Взгляд ребенка

ПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…

Подробнее

Председатель Правительства Российской Федерации В.В.Путин провёл заседание Президиума Правительства Российской Федерации

В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…

Подробнее

В Москве работает Фонд развития паллиативной помощи детям

22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том…

Подробнее

Съезд прошел – вопросы остались

В Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны.  Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…

Подробнее

ПАСХАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА в НПЦ медицинской помощи детям

25.04.2012                                                                                                               г. Москва                  Пресс-релиз ПАСХАЛЬНАЯ  ВСТРЕЧА   в НПЦ  медицинской помощи детям 26 апреля 2012 года в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения г. Москвы состоится Пасхальная встреча с его попечителями. Правительство России крайне внимательно относится к проблематике развития детской медицины и оказанию своевременной комплексной помощи маленьким пациентам. Особое внимание уделено лечению тяжелобольных детишек,…

Подробнее

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы!

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. “Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!” Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже  письмо мамочки со…

Подробнее