Отчёт о проведении шестого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Маленькая пациентка с редким заболеванием погибла без необходимого лекарства

В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.

Подробнее

Отчёт о проведении шестого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Отчёт о проведении второго мероприятия: Школа пациента по Болезни Девика

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Президент России высказался о необходимости помощи взрослым пациентам со СМА

Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.

Подробнее

В Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям»

Двадцать пятого декабря в Общественной Палате Российской Федерации прошел  «Совет экспертов по редким заболеваниям», который собрал ведущих экспертов по лечению Болезни Гоше и Болезни Фабри, врачи смогли обсудить насущные проблемы связанные не только с диагностикой, но и поделиться накопленным опытом по лечению пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Отчёт о проведении пятого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»

2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

Подробнее