Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Родители продали квартиру, чтобы купить лекарство сыну
Самое тяжелое для Андрея началось три года назад. Постоянная температура 40, круглосуточные капельницы с антибиотиками. Кашель, трудно вздохнуть. Но нельзя же умирать, когда тебе 17 лет!
Для больных муковисцидозом самое страшное — это бактериальная инфекция. При муковисцидозе вся слизь в организме очень густая. Она медленно закупоривает легкие, поджелудочную, потовые, слюнные железы… Особенно страдают легкие. Бактерии очень легко поселяются в такой среде, — они разъедают легкие, человек гибнет.
Андрею долго не могли помочь. Врачи разводили руками.
Для больных муковисцидозом существуют препараты, которые действуют на причину заболевания и спасают жизнь. Они называются таргетные. Эти лекарства очень дорогие.
То, которое нужно Андрею, «Трикафта», стоит два миллиона рублей в месяц. Чтобы купить этот препарат на год, родители Андрея продали квартиру.
— Мы начали принимать препарат с 2020 года, — рассказывает Ольга Горланова, мама Андрея. — У него исчезла бактериальная инфекция, которую мы пытались вылечить пять лет, легкие стали чистые без застойной мокроты, у него больше не поднималась температура. Наш врач смотрела на его легкие и чуть не плакала. Мы ведь его чуть не потеряли. Он два года постоянно был на капельницах и с температурой, и тут такое чудо. Он набрал вес. Весил 56 килограмм [до того, как начал принимать лекарство] — сейчас весит 67.
Федеральный консилиум врачей НИИ пульмонологии в декабре 2020 года назначил Андрею «Трикафту» по жизненным показаниям. Это значит, что препарат необходим Андрею, чтобы жить. В этом случае регион, где живет пациент, должен закупить препарат для него за счет своего бюджета.
«Трикафта» не зарегистрирована в России, но федеральный Минздрав выдал разрешение на ввоз лекарства. Однако департамент здравоохранения Москвы уже год не закупает «Трикафту» для Андрея. Город Москва не считает решение федерального консилиума достаточным, чтобы предоставить подростку лекарство, которое ему необходимо для жизни.
Продолжение в источнике…
