Июл162018

В ДРКБ Татарстана открылась электронная запись для пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

В Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…

Подробнее
Июл42018

Госдума поддержала законопроект о допуске родственников в реанимацию

НовостиОставить комментарий

Государственная дума (ГД) приняла в первом чтении законопроект, который обяжет больницы допускать в реанимационные отделения родителей пациента, а также других членов семьи и законных представителей. Сейчас такое право у близких больного есть, но решение о допуске принимает руководитель  медицинского учреждения. Рассмотрение инициативы переносилось четыре заседания подряд. По замыслу авторов изменений в законе «Об основах охраны здоровья граждан…

Подробнее
Июл42018

Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году

НовостиОставить комментарий

Минздрав планирует централизовать закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы. «Первое – с 2019 года поднять пять самых дорогостоящих препаратов при орфанных заболеваниях на федеральный централизованный уровень. Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, ювенальный…

Подробнее
Июл42018

Больные орфанными заболеваниями не останутся без импортных лекарств

НовостиОставить комментарий

В этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…

Подробнее
Июл22018

Проведение ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом

НовостиОставить комментарий

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: 1. ДНК диагностика частых (30) мутаций гена муковисцидоза (CFTR) Для детей и подростков до 18 лет: Получить направление на бесплатную ДНК диагностику и сдать кровь на диагностику частых (30) мутаций…

Подробнее
Июл22018

В Красноярске состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»

НовостиОставить комментарий

25-26 апреля, 2019 г. в городе Красноярск  состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием. Место проведения — Красноярский государственный медицинский университет им. Профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого Конгресс будет проводиться при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Красноярского края, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО…

Подробнее
Июл22018

В МОКДЦД прошел праздник в честь Дня защиты детей

НовостиОставить комментарий

В Московском областном консультативно-диагностическом центре прошел праздник в честь Дня защиты детей. Для маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарных и реабилитационных отделениях МОКДЦД, выступили артисты мытищинского образовательного центра «Планета детства». Интерактивное шоу «Космическое путешествие» увлекло своим динамичным действием не только детей, но и родителей. В продолжение «звездной» темы художники Международной благотворительной ассоциации «Красный тюльпан» провели…

Подробнее
Июн272018
муковисцидоз

Отчет школы по муковисцидозу

НовостиОставить комментарий

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз».   Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы…

Подробнее
Июн212018

Проект «Взаимоподдержка» поддержит детей с синдромом Ретта

НовостиОставить комментарий

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА» Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»! Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 — 2 — 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта — развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена…

Подробнее
Июн212018

Стартует первая комплексная программа для социальных предпринимателей «НАЧНИ ИНАЧЕ»

НовостиОставить комментарий

Начался прием заявок на участие во всероссийской конкурсной программе “НАЧНИ ИНАЧЕ” для социальных предпринимателей и некоммерческих организаций (НКО). Программа запущена Росбанком в сотрудничестве с сообществом Impact Hub Moscow. Цель проекта — помочь организациям, улучшающим жизнь людей с инвалидностью, создать финансово устойчивые бизнес-модели, и сформировать сообщество людей, объединенных мотивацией менять общество к лучшему. Проект предназначен для…

Подробнее