На минувшей неделе в Перьми случилось знаменательное событие. Наша чудесная маленькая красавица Милана получила свою первую инфузию. Было это так: Теперь у малышки два дня рождения.Некоторое время назад, в дневнике, расположенном на сайте МПС-ассоциации мы написали про Милану маленькую заметочку: mps-russia.orgНовый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18…
ПодробнееВ совещании приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, главные специалисты-эксперты министерства.Министр напомнила, что в соответствии со статьей 44 Федерального закона № 323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей.Татьяна…
ПодробнееЕжегодная премия «Синяя птица» учреждается Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» как общественная премия и присуждается врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России. ЗАДАЧА: Способствовать единению пациентского и медицинского сообщества с редкими заболеваниями; Способствовать формированию…
Подробнее25 февраля 2012 года у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира… Можете себе представить, насколько важное и…
ПодробнееПРЕСС-РЕЛИЗ/ 20.02.2012Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Время проведения: 24 февраля, 18.00 Место: Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15Организатор: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012…
ПодробнееПРЕСС-РЕЛИЗ /16.02.2012ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями».ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕ-ВАНИЯМИВремя проведения: 28 февраля, 11.00 Место проведения: Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Москва, Миусская площадь, д.7, стр. 1Организаторы: «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (в дальнейшем СПИПОРЗ).Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность…
ПодробнееЗамечательный ролик от наших коллег — пациентов из Европы! Далее перевод текста, который Вы увидите в коротком ролике. Напишите, что почувствовали при просмотре??? Редкие заболевания поражают с частотой менее чем 1 человек на 2 000, И вы не видите НАС В мире более чем 6 000 заболеваний Все они различны, но мы, пациенты, сталкиваемся с…
ПодробнееПЕРВЫЙ ВЫПУСК – 29 февраля 2012 года.Жаль, что огромное количество интересных и актуальных статей можно прочитать теперь только в интернете. Конечно, новые технологии и методы общения – это чудесно и здорово, но интернет и компьютер есть не у всех. Несмотря на развитие интернета, социальные сети и все возрастающую скорость получения информации, иногда хочется остановиться, взять…
Подробнее
