В судьбе каждого человека, в истории каждой семьи есть всякое — и благоденствие, и трудности, посылаемые Господом. Всевышний послал семье отца Феодора Соколова (погибшего в феврале 2000 года) четыре года назад новое испытание — родилась у отца Феодора и матушки Галины особенная ангельская внучка Лизочка, дочка Любочки Соколовой и отца Сергия Белобородова. Лизочка родилась с очень редкой болезнью, неизлечимой, синдромом Ретта. Это очень и очень нечасто встречающееся генетической заболевание, требующее больших затрат, как физических и душевных, так и материальных. У Елизаветы (23.03.2010 г.р.) редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. Синдром Ретта сегодня известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МЕСР2, расположенном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10 — 15 тысяч рожденных.
Вот, что пишет матушка Любовь:
Дорогие наши друзья!
Полтора года назад, мы обратились к Вам с просьбой о помощи. Помощи нашей доченьке Лизе. И с разных уголков страны и даже мира, стала приходить помощь, поддержка. Благодаря Вам, Лиза целый год продолжала получать качественную еженедельную биомеханическую реабилитацию, смогла съездить в Германию, приобрести хорошую инвалидную коляску, массажную кушетку, тренажер для занятий и просто жить насыщенной жизнью. А мама смогла съездить на европейскую конференцию, посвященную синдрому Ретта, благодаря чему, узнать много нового о Лизе, о ее возможностях, о ее шансах на качественную жизнь.
Лизок растет, вместе с ней растут ее «болячки», потребности, а так же цены на её развитие и лечение. Так же продолжаем заниматься биомеханикой, в этом году цена за одно занятие составляет 4000 рублей. Начали ходить в бассейн (3300рублей в месяц).
Все это возможно, благодаря Вам, Вашей поддержке и помощи! Огромное спасибо и низкий поклон всем Вам, кто продолжает нам помогать, верить в Лизу, кто понимает нас, родителей!!!
На конференции, посвященной синдрому Ретта, рассказывалось про лекарство IGF-1, благодаря которому девочкам легче живется: улучшается внимание, пропадает стереотипия, улучшаются моторные навыки. Я познакомилась с доктором Джорджио Пини из Италии, который ведет группы с девочками, принимающими это лекарство. Джорджио пригласил нас на первичную консультацию, где Лиза прошла 2ух дневное обследование, после чего врачи сделали вывод, что данная терапия, лекарством IGF-1, подходит Лизочке и если мы, родители, согласны, то нас ждут вновь в Италии, чтоб начать лечение. Мы и врачи не знаем, каков будет эффект от данной терапии, какая будет динамика. Из всех девочек, которые получали IGF-1 и продолжают получать, ни у одной не было отрицательной динамики: была либо положительная, либо вообще не было никаких результатов. Врачи, говорят, что Лиза перспективная, в ней много заложено и возможно, лекарство даст организму положительный толчок!
Курс терапии длится 20 недель, на это нужно 12 флаконов лекарства, 1 флакон стоит 800 евро.
На семейном совете решили, что если получится собрать нужную сумму, значит поедем и попробуем! На все Божья воля!
Поэтому, если у Вас есть желание и возможность пожертвовать деньги на нужды Лизочки, то реквизиты остались те же:
Карта Visa
Сбербанк России
Доп.офис №9038/01249*
Адрес: 119571, г.Москва, проспект Вернадского, 119
Руководитель подразделения: Моисеева Елизавета Владимировна
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Код подразделения: 038903801249
ИНН банка: 7707083893
Номер карты : 4276 8380 9284 8565
Номер счета карты: 408 17 810 8 38181124419
Владелец карты: Белобородова Любовь Федоровна
Карта Visa (EURO)
Сбербанк России
Доп.офис: ВСП 1569/1449
Адрес: Москва, бул. Яна Райниса, 30, корп.1
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Код подразделения: 038903801449
ИНН банка: 7707083893
Номер карты: 4276 3800 1261 6814
Номер счета карты: 40817978938174300189
Владелец карты: Белобородова Любовь Федоровна
Карта Master Card (EURO)
Сбербанк России
Доп.офис: ВСП 1569/1449
Адрес: Москва, бул. Яна Райниса, 30, корп.1
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Расчетный счет: 30301810500001000001
Лицевой счет: 40817978338174300145
ИНН банка: 7707083893
КПП: 775003035
Номер карты: 5469 3800 2471 7174
Владелец карты: Белобородов Сергей Юрьевич (SERGEYBELOBORODOV)
Карта Visa
Сбербанк России
Доп.офис: ВСП 1569/1449
Адрес: Москва, бул. Яна Райниса, 30, корп.1
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Расчетный счет: 30301810000006000001
Лицевой счет: 40817810238174407837
ИНН банка: 7707083893
КПП: 775001001
Номер карты: 4276 3800 4422 7853
Владелец карты: Белобородов Сергей Юрьевич
Qiwi кошелек: +79175451308
Номер телефона Билайн: +79672618161
PayPal: luybawka@rambler.ru
Телефоны для связи: +79166070283 – Любовь (мама)
+79175451308 – отец Сергий (папа)