Препарат для лечения болезни Гоше признан кошерным

Крупнейшая еврейская ортодоксальная организация Ортодоксальный союз выдала сертификат кошерности препарату Элелисо (талиглюцераза альфа) производства компании Pfizer. В пресс-релизе Pfizer подчеркивается, что талиглюцераза альфа стала первым рецептурным ЛС, получившим подобный сертификат. Сам препарат был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в мае 2012 года. Лекарственное средство предназначено для лечения редкого генетического заболевания…

Чиновники отказали больному ребенку в льготном лекарстве

Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…

Прокуратурой Вологодской области выявлены нарушения законодательства о льготном лекарственном обеспечении

Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…

Минздрав Украины предлагает утвердить перечень 23 орфанных заболеваний

Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…