Закон гарантирует бесплатное лечение детям с редкими заболеваниями, но на практике право на помощь родителям нередко приходится выбивать через суд, во многих регионах не хватает средств на жизненно необходимые лекарства, заявил детский омбудсмен Павел Астахов, сообщает его пресс-служба.
«К нам постоянно поступают обращения родителей и общественных организаций с просьбой помочь детям, страдающим редкими заболеваниями. Большинство из них инвалиды и пожизненно нуждаются в очень дорогих препаратах. Закон гарантирует таким детям бесплатное лечение, но на практике все оказывается значительно сложнее», — сказал уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка.
Например, очень дорого стоит поддержание здоровья детей, больных мукополисахаридозом. С 2011 до 2013 годы 10 ребят с таким диагнозом умерли, большая часть не перенесших тягот болезни ребят не получала должного лечения. По словам Павла Астахова, у большинства субъектов РФ сегодня нет возможности финансировать обеспечением лекарствами детей с данным заболеванием. Родители добиваются истины в суде, обращаются в правоохранительные органы.
«Самое ужасное – что даже добившись положительного решения суда, обязывающего из средств регионального бюджета оплатить ребенку лечение, получить необходимые лекарства становится невозможно. Исполнимость судебных решений и представлений прокуратуры со стороны уполномоченных органов в сфере здравоохранения отсутствует. Нам известно о девяти таких случаях», — отметил Астахов.
Детский омбудсмен много раз поднимал данный вопрос при встрече с главой Министерства здравоохранения, но системного решения проблемы пока что нет.
Астахов направил главам субъектов РФ соответствующие запросы и выяснил следующее. Только в 30 регионах России работают программы по редким заболеваниям. Более 50 регионов страны признают, что обеспечение лекарствами детей с редкими заболеваниями вызывают у местных властей сложности. Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и другие регионы считают необходимым включение в федеральную программу подобные расходы. Органы исполнительной власти ряда регионов отправили соответствующие запросы в Министерство здравоохранения РФ.
Материал: ИА ФАН
