В июне в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Орфанные препараты в Российской Федерации. Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». По результатам которых было направлено совместное обращение Председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В.В. Нероева и Директора ФГБНУ «Медико-генетического научного центра» С.И. Куцева в Министерство здравоохранения РФ. Целью обращения являлась просьба о принятия комплекса мер по регулярному целевому субсидированию субъектов Российской Федерации, чтобы последние в полной мере могли выполнять свои обязательства по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями необходимым лечением.
В ответе Министерства здравоохранения содержится ссылка на мнение Минфина России, который считает, что установленное в Федеральном законе разграничение полномочий между федеральными органами государственной власти и органами государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан, учитывает ранее сложившиеся подходы, связанные с распределением ответственности и взаимодействием органов различных территориальных уровней государственной власти применительно к данным отношениям.
В то же время, дополняет Минздрав, к полномочиям Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения лекарственными препаратами лиц, входящих в программу «7 нозологий». При этом необходимо отметить, что численность таких больных с 2014 г. существенно выросла, при этом объем финансирования сократился. Таким образом, включение других редких (орфанных) заболеваний в программу «7 нозологий» потребует выделения дополнительных бюджетных ассигнований из федерального бюджета.
Пунктом 8 Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально — экономического развития Российской Федерации в 2016 году, предусмотрена реализация мер, направленных на сохранение достигнутого уровня лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, а также компенсацию расходов, связанных с изменением валютного курса при приобретении импортных лекарственных препаратов, закупаемых в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
В рамках указанного мероприятия предусматривалось, в частности, выделение бюджетных ассигнований федерального бюджета для частичной компенсации расходов субъектов Российской Федерации на обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний. Объем и источник финансирования должен быть определен по итогам работы в I полугодии 2016 года.
Минздравом России для проведения анализа потребности в финансировании лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими заболеваниями, включенными в Перечень, в органы управления здравоохранением субъектов Российской Федерации направлен запрос о предоставлении информации о состоянии лекарственного обеспечения указанной категории граждан в период с января по июнь 2016 года.По итогам представленной информации от субъектов Российской Федерации проведен расчет, и подробная информация направлена в Минфин России.
