25 января 2021 года врачи, представители общественных, пациентских и благотворительных организаций обратились к председателю правления Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко, председателю правительства Михаилу Мишустину, чиновникам здравоохранения с открытым письмом по вопросу включения муковисцидоза и патогенетических препаратов для его лечения в список, финансируемый фондом.
«Круг добра» – это недавно созданный по поручению Президента РФ Владимира Путина Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд финансируется за счет средств от повышения налога на доход свыше пяти миллионов рублей.
Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, при котором из-за отсутствия необходимого фермента в органах, прежде всего в легких, накапливается густая слизь, которая мешает дышать, приводит к инфекциям и другим тяжелым осложнениям.
В настоящее время существует инновационная лекарственная терапия для лечения муковисцидоза: таргетные лекарственные препараты. Если такие препараты начнут принимать маленькие дети, болеющие муковисцидозом, то у них не разовьются симптомы заболевания, а значит, их жизнь будет такой же, как у здоровых сверстников. Таргетные препараты очень важны и для более старших детей, которые при регулярном приеме таких лекарств перестают задыхаться, пить большое количество антибиотиков, набирают вес и чувствуют себя намного лучше, могут вести полноценную жизнь.
Таргетные препараты стоят очень дорого, и приобрести их не по силам ни родителям, ни благотворительным фондам. По этой причине включение таких лекарственных препаратов в программу фонда «Круг добра» жизненно важно для пациентов с муковисцидозом и их семей.
Ознакомиться с полным текстом письма-обращения можно по ссылке https://clck.ru/SwsDu.
Благотворительный фонд «Острова» ведет сбор подписей граждан в поддержку коллективного обращения. Поддержать его можно, заполнив краткую форму на странице http://www.mv-v-krug-dobra.ru/#petition. В январе-феврале 2021 года формируется перечень лекарств, которые будут закуплены фондом. Пациенты, их семьи, лечащие врачи искренне надеются на то, что таргетные препараты для лечения муковисцидоза попадут в этот список и у тысяч детей с этим редким диагнозом будет шанс на полную и счастливую жизнь.