Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения. Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах. Тема Круглого стола была обусловлена её актуальностью, и по-прежнему является насущной и очень важной для граждан России, страдающих редкими заболеваниями.
В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты, представители медицинского и научного сообществ, социальной сферы и пациентских организаций.
Орфанные (редкие) заболевания – это прогрессирующие заболевания, лишь раннее начало лечения может сохранить человеку статус относительно здорового, позволит жить ему полноценной жизнью. Затягивание лечения, отсрочка в закупке и выдаче необходимого препарата, зачастую приводят к безвозвратной инвалидности пациента с дополнительной нагрузкой как на бюджет пациента, так и государства.
Проблема эффективной организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране не теряет своей актуальности и регулярно является предметом обсуждения с участием органов государственной власти, медицинской общественности, общественных организаций, средств массовой информации и др. На сегодняшний день остаются нерешенными проблемы, связанные с недостаточным уровнем финансового обеспечения лекарственной помощи взрослым пациентам вышеуказанной категории.
В ходе дискуссии участники обсудили наиболее острые и актуальные проблемы, связанные с доступностью лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом, в том числе вопрос федерализации, порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, не входящими в государственные программы, доступность лекарственного обеспечения и лечебного питания, порядок оплаты генетической диагностики и многие другие. В работе Круглого стола было уделено внимание пациентам c редкими заболеваниями, эффективные лекарственные препараты для лечения которых разработаны, но не зарегистрированы в России. Участники мероприятия также рассмотрели вопросы, касающиеся обеспечения больных редкими заболеваниями препаратами, которые не входят в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
По итогам Круглого стола был подготовлен ряд предложений по улучшению доступности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, который был направлен на рассмотрение органов исполнительной и законодательной власти.
