Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.
По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство (требуется около 52 миллионов рублей в год). По этой причине нельзя незамедлительно исполнить решение районного суда об обеспечении Жоговой лекарством. Иначе на нее одну придется потратить 1/6 всех выделенных денег. На вопрос судьи, является ли высокая цена причиной отказа в предоставлении лекарства, он ответил, что причин много, и перешел на способы закупки «Наглазима», биржевые торги и т.п.
В итоге рассмотрение дела было отложено до 1 августа, потому что в таком составе слушанье состояться не может.
Напомним, что Светлана Жогова добивается того, чтобы ее начали лечить «Наглазимом», однако нижегородский Минздрав отказывает ей в этом. Жогова даже выиграла суд, который обязал министерство начать лечение, но решение суда до сих пор не выполняется. В официальных бумагах в качестве причины отказа министерство указывает отсутствие стандартов лечения этого редкого заболевания. Однако федеральный Минздрав, а также другие регионы России не считают это веской причиной. Истинная причина банальна: лекарство от мукополисахаридоза очень дорогое, и требуется в течение всей жизни больного. Однако если таких пациентов не лечить, то они довольно быстро умирают, причем очень мучительно.
Светлана Жогова уже не встает с кровати, не может сама расчесаться, у нее дикие боли, и обезболивающие не помогают
По материалам: Центральная профсоюзная газета «Солидарность»
