Владимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни
В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК.
Председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев рассказал, что в 2015 году на базе Морозовской больницы был создан Московский центр орфанных патологий, который вносит очень большой положительный вклад в лечение данных пациентов. Однако, пациенты жалуются на не совершенность созданной системы.
«Несмотря на то, что пациенты наблюдаются в этом центре, им необходимо посещать другие медицинские учреждения для лечения и выписки рецептов. Родители тратят очень много времени на то, чтобы обеспечить ребенка со всех сторон. Кроме того, пациенты рискуют заразиться другими инфекционными заболеваниями в рамках этих посещений», — отметил член ОП РФ.
Антон Цветков, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК
По словам Антона Цветкова, она поможет родителям тратить меньше времени на изучение документов, поскольку проблема с маршрутизацией действительно существует…
Чтобы родители тратили меньше времени на изучение схемы действий, начиная от обследования ребенка до получения заключения, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения Москвы издать информационную брошюру обо всех изменениях в понятной для всех форме: вопрос-ответ.
«Всем уже понятно, что пациенты настолько глубоко погружены в специфику муковисцидоза и настолько сплочены, что могут на равных общаться с врачами», — отметил Цветков. Помимо этого член ОП РФ предложил провести анонимное анкетирование для определения круга проблем путем постановки бокса в Морозовской больнице.
Ирина Дмитриева, руководитель московской пациентской организации «На одном дыхании»
Не все родители московских детей, страдающих муковисцидозом, согласны с маршрутизацией, проводимой Департаментом здравоохранения Москвы. Об этом сообщила руководитель московской пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.
«Приказы Департамента 376 и 506, изменившие порядок лекарственного обеспечения и оказания помощи больным муковисцидозом до 18-ти лет, создали проблемы родителям и детям, увеличив количество визитов в медицинские учреждения, что очень опасно для детей с муковисцидозом. Маленькие московские пациенты и их родители лишились права выбора специалиста и лечебного учреждения внутри региона, несмотря на то, что оно сохранилось в других регионах РФ и для взрослых пациентов в Москве», — отметила Ирина Дмитриева.
По мнению пациентов, только лечение в домашнем стационаре будет иметь эффективность. К факторам, ухудшающим состояние детей, они отнесли непроверенные дженерики, перекрестные инфекции, отсутствие преемственности между медицинскими специалистами и плохую экологию. Пациентское сообщество также серьезно озабочено отсутствием схемы взаимодействия между региональными и федеральными медицинскими учреждениями в Москве и вынужденные дополнительные визиты детей, находящихся в повышенной группе риска, в медицинские учреждения.
Наталья Матвеева, вице-президент РОО «Помощь больным муковисцидозом», отметила, что фиксирование побочных эффектов, при котором детям необходимо давать не доказавшие свою эффективность препараты, является антигуманным, поскольку непосредственно отражается на состоянии здоровья ребенка, а также обозначила проблемы, существующие в современном законодательстве.
О необходимости усовершенствования медицинских услуг, пересмотре законодательства в отношении больных и индивидуальном подходе к пациентам говорили многие участники круглого стола.
Сергей Куцев, главный генетик РФ, директор МГНЦ РАН Сергей Куцев
Главный генетик РФ, директор МГНЦ РАН Сергей Куцев уверен, что схема лекарственного обеспечения, при которой будут учитываться интересы пациента, вполне возможна.
«Необходимо изменить направления централизации в маршрутизации для пациентов Москвы, оставив за теми, кто с рождения наблюдался в Центре муковисцидоза при ЦКБ РАН, право продолжать выписывать рецепты на лекарства в поликлиниках города, о чем неоднократно говорилось на рабочих совещаниях, проходивших до выхода приказа», подчеркнул Куцев.
Заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НИИ педиатрии Научного Центра здоровья Детей Минздрава РФ Ольга Симонова считает, что дневные стационары — это нормальная практика, которая успешно функционирует на всех континентах нашего мира, а также подчеркнула, что закон не разрешает проводить внутривенную терапию на дому, что значительно отягощает жизнь больных муковисцидозом.
Елена Кондратьева, руководитель Российского центра муковисцидоза
Руководитель Российского центра муковисцидоза Елена Кондратьева отметила, что для пациентов важнейшим является амбулаторное наблюдение, страхующее от перекрестной инфекции, и выступила с инициативой создания Положения о центрах муковисцидоза, которое введет единый стандарт оказания помощи таким больным во всех регионах РФ.
Елена Петряйкина, дм.н., профессор, первый заместитель главного врача Морозовской детской городской клинической больницы
Первый заместитель главного врача Морозовской детской городской клинической больницы, д.м.н., профессор Елена Петряйкина объяснила участникам круглого стола, что отпуск рецепта врачом после осмотра ребенка — это законодательная норма: «Мы часто идем навстречу родителям, если получаем справку от педиатра о состоянии ребенка, но это неправильно». По словам Елены Петряйкиной, необходимо законодательно закрепить возможность лечения на дому.
Денис Беляков, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Денис Беляков, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», отметил, что ситуация, сложившаяся в Москве, является недопустимой.
«Пациент с редким диагнозом муковисцидоз, как и все граждане РФ, имеет право на выбор лечебного учреждения. К сожалению, в Москве это право было нарушено. Родителям детей с муковисцидозом, которые и так обременены ежедневными медицинскими процедурами на дому со своими детьми, по новому приказу Департамента Москвы о централизации выдачи специфических лекарственных препаратов, в приказном порядке дополнительно к старой трехуровневой схеме выдачи лекарств добавлена еще одна ступень — необходимость явки с ребенком 1 раз в квартал в Морозовскую детскую клиническую больницу для проверки врачебных назначений, сделанных в профильном федеральном центре муковисцидоза. Такой Приказ очень нужен для детей с редкой патологией, которые получают дорогостоящие единичные препараты, но к детям с муковисцидозом, которых только в Москве несколько сотен, не должен относиться. Это какая-то ошибка чиновников системы здравоохранения, которая должна быть оперативно исправлена. К сожалению, созданная ситуация с централизацией лекарственного обеспечения, используется в качестве инструмента влияния на родителей, принуждающая их приводить детей в конкретную клинику, лишая права выбора лечащего врача и лечебного учреждения. Угрозы родителям о лишении специфического лечения в случае отсутствия очного обращения в конкретную клинику не правомерны в современных реалиях», — пожаловался Беляков.
Пациентское сообщество потребовало внесения срочных корректировок в недавно выпущенные приказы Департамента здравоохранения Москвы №№ 376, 506, ущемляющие права детей.
Андрей Старшинин, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы
Заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Андрей Старшинин в свою очередь заявил, что они готовы организовать встречу для решения вопросов. «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении», — подчеркнул Старшинин.
Татьяна Батышева, депутат Мосгордумы, главный внештатный специалист по детской реабилитации
Участники круглого стола пришли к выводу, что проблемы, возникшие с маршрутизацией московских детей с муковисцидозом, требуют дальнейшего обсуждения.
