На недоступность льготных лекарств в прошлом году пожаловались 77% опрошенных пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Онлайн-опрос среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из 73 регионов проведен в январе – феврале. У респондентов была возможность выбрать несколько ответов на вопросы для оценки ситуации по состоянию на 2024 г.
Исследование затронуло 83 орфанные нозологии. Большинство из пациентов (333 человека) относились к возрастной группе от 31 года до 50 лет, 266 человек – к группе от 19 до 30 лет. Меньшая часть представляла категорию от 51 года и старше (82 человека). Инвалидность первой, второй и третьей групп есть у почти 70% опрошенных, в процессе ее оформления находятся около 3% респондентов. У 27% инвалидности нет.
Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом. Всего в исследовании их было 33 человека, почти 97% обратили внимание на это. На проблему также пожаловались люди с миодистрофией Дюшенна и Беккера (34 опрошенных, из них – 89%) и болезнью Штрюмпеля (30 респондентов, из них – 79%). Говоря о проблемах с получением льготных лекарств, опрошенные часто обращали внимание на выдачу препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%. Пациенты также пожаловались на то, что их заболевания нет в льготном перечне (18%). Около 15% сообщили, что их регионы не закупают необходимые препараты. Чуть меньше обратили внимание (13%), что нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий (ВНЗ). Среди других проблем пациенты чаще всего выделяли отсутствие в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%). Чуть реже респонденты говорили о проблемах взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации (43%), сложностях с прохождением реабилитации (42%) и получением лечения в стационаре (38%).
У каждого второго орфанного пациента есть опыт обращения в федеральные медцентры (49%). Из них примерно треть опрошенных (33%) рассказала, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Чуть меньше трети респондентов (28%) ждали больше месяца, около 18% – больше двух месяцев, а почти 17% сказали, что его назначали в ближайшие две недели. Остальные 4% затруднились ответить.
Большинство респондентов считают (31%), что за последний год в медпомощи людям с редкими заболеваниями ничего не изменилось. О том, что ситуация ухудшилась, заявили 25%, а об улучшении – 14%. Затруднились ответить 30% (в данном вопросе можно было выбрать только один ответ).
Источник vedomosti.ru
