Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями основана на принципах доверия, анонимности и конфиденциальности. Позвонив на линию, пациенты с редким диагнозом могут получить консультацию психолога, поделиться проблемами и сложностями. Горячая линия осуществляется в виде заочных индивидуальных встреч, встречи проводятся на анонимной основе в интересах пациентов в том числе, но не ограничиваясь, пациентам с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
На 31.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 727 человек из 29 регионов России, было осуществлено 5 выездных визитов.
Психологи линии оказывают общую психологическую помощь, также ведут работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году. В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации, при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации).
Для участия в программе нужно позвонить на номер горячей линии (499) 270-3520 или заполнить форму ниже. Просим Вас заполнять форму максимально подробно, чтобы можно было быстро и качественно оказать помощь.