В аппарате уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка сообщили о многочисленных случаях отказа в обеспечении необходимыми препаратами детей, страдающих врожденными генетическими отклонениями. В качестве примера приводится случай из Кировской области.
— На сегодняшний день ряд регионов в связи с дефицитом регионального бюджета, допускают нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, что приводит к необратимым последствиям, как в случае со смертью ребенка в Кировской области, страдавшего мукополисахаридозом, и не получившего своевременно жизненно необходимый лекарственный препарат, — сообщается на сайте ведомства.
По сообщению «Коммерсант», ухудшение состояния здоровья у ребенка, страдавшего редким заболеванием, началось в пять лет. Главный генетик Кировской области Татьяна Серебренникова предложила лечить мальчика препаратом альдуразим. Чтобы бесплатно получать альдуразим, цена которого для лечения одного ребенка может доходить (в зависимости от веса больного) до нескольких миллионов рублей в месяц, нуждающийся в препарате должен быть включен в региональный сегмент соответствующего списка таких детей. Для этого необходимо сначала госпитализировать его в Москве, в Научном центре здоровья детей (НЦЗД), чтобы специалисты подтвердили совершенную необходимость альдуразима.
В департамент здравоохранения Кировской области поступили документы, согласно которым мальчик нуждался в квоте на госпитализацию в московском НЦЗД. По сведениям, которыми располагает мать ребенка, сотрудники департамента здравоохранения то ли оформляли документы неверно, то ли опоздали с оформлением, пишет «Комерсант». Однако спустя пару месяцев мальчик умер.
Павел Астахов считает, что необходимо централизировать закупки лекарств и софинансировать их из федерального бюджета. По мнению уполномоченного, организация централизованных госзакупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями в обход многочисленных посредников позволила бы снизить их стоимость.
В настоящее время в России хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями страдают около 7 тысяч детей.
Материал: ВЕСТИ. Кировская область ГТРК «Вятка»
