Время проведения: 16:00 – 18:00
Место проведения: Миусская площадь, д.7, стр.1
Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ по инициативе общественных организаций «На одном дыхании», «Маленький Мук», «Помощь больным муковисцидозом», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
На круглом столе будут подняты вопросы оказания медицинской помощи пациентам с редкими пульмонологическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, идиопатический легочный фиброз, дефицит альфа1 антитрипсина и других. На круглом столе будут впервые освещены результаты всероссийского исследования по уровню оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации, проведенного в ноябре 2017 года.
Несмотря на наличие заболевания муковисцидоз в Федеральной программе 7 нозологий, пациенты с этим диагнозом, в том числе дети инвалиды, испытывают сложности с получением базисных лекарственных препаратов, не включенных в Федеральный список, ответственность за предоставление которых лежит на плечах региональных минздравов. Законодательно не решена проблема обеспечения таких пациентов техническими средствами реабилитации и лечебным питанием. С учетом особенностей заболевания, не определены возможности нахождения пациента на дому с получением внутривенных антибиотиков. В России, несмотря на принятые международные стандарты по профилактике перекрестной инфекции, из-за ограниченности ресурсов, происходит системное и систематическое нарушение условий пребывания таких пациентов в стационарах российских больниц. Новый класс, изобретенных в мире, фармакогенетических лекарственных препаратов, кардинально меняющих жизнь таких пациентов и значительно увеличивающих продолжительность их жизни, пока не зарегистрирован в России. Жизнь и здоровье российских пациентов с муковисцидозом, в том числе детей инвалидов, находится под угрозой.
Пациенты с другими редкими пульмонологическими заболеваниями, например, Дефицит альфа1 антитрипсина, и Идиопатический легочный фиброз, несмотря на наличие зарегистрированных в России патогенетических препаратов, испытывают значительные сложности в доступности этих лекарств. В существующую государственную программу по редким заболеваниям эти болезни не вошли, в результате чего у пациентов есть единственный шанс начать жизненно важное лечение только получив тяжелую группу инвалидности. Это ведет к позднему началу лечения заболевания и, соответственно, неблагоприятному прогнозу для лечения, сохранения здоровья и даже жизни.
К обсуждению текущих проблем и выработке решений приглашены представители законодательной и исполнительной власти, врачи-эксперты — ведущие специалисты в области пульмонологи России, представители пациентского сообщества,
Утверждение, что пациенты с другими редкими пульмонологическими заболеваниями, например, Дефицит альфа1 антитрипсина несмотря на наличие зарегистрированных в России патогенетических препаратов, испытывают значительные сложности в доступности этих лекарств, ложно. Ложно утверждение и то что у этих пациентов есть единственный шанс начать жизненно важное лечение только получив тяжелую группу инвалидности. У них нет такого шанса. Никакая группа инвалидности недает им этого шанса. Недает им этого шанса даже вступившее в законную силу решение суда обязывающее министерство здравохраниния субъекта Федерации закупить данное лекарство. Это я испытываю на себе. Страдаю редким орфанным заболеванием дефицит альфа 1 антитрипсина.Инвалид 2 группы, имею решение суда. Однако министерство здравохоранения Московской области ничего неисполняет.Это Московская область.Что говорить о других субъектах.
Добрый день!
В случае если у Вас есть решение суда вступившее в законную силу Вы можете обратитесь к в Федеральную Службу Судебных Приставов и в Прокуратуру РФ в связи с тем что закон об исполнительном производстве в РФ продолжает действовать в полном объеме. В случае если у Вас возникли какие-то затруднения, вы можете обратиться на нашу горячую линию + 7 (499) 270 3520