15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».
Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения (Л.А.Бокерия) совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов (Е.Ш.Курбангалеева).
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно.
Пациенты с пульмонологическими симптомами редких заболеваний испытывают множество проблем, которые делают уязвимой жизнь именно этой категории пациентов. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов, а внутривенно вводимые антибиотики они получают в дозах, в разы превышающих максимально допустимые по инструкциям. Качество и доказательность безопасности и эффективности лекарств имеет жизненно важный контекст, что не берется в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов.
Очень большую проблему представляет для больных людей длительность замены одного лекарственного средства на другое в случае индивидуальных закупок лекарств при выявлении факта непереносимости того или иного препарата. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи. Стационарное лечение для пульмонологических пациентов – сложный вопрос, потому что при всей его регулярной необходимости, именно в стационаре может произойти перекрестное инфицирование смертельно опасными бактериями между больными.
Круглый стол, посвященный редким заболеваниям – это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.
