19 декабря 2014 года по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», “Хрупкие дети” в здании Общественной палаты РФ прошла Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями. Вот как описывает праздник мама одной из “редких” гостей праздника “Мы с Алёной были сегодня на Редкой ёлке. Алёнка очень готовилась к празднику, примеряла новое платье и ждала это событие. Когда Алена поняла, что на ёлке её встречают герои любимого канала Карусель, она была очень довольна. Новогоднее представление оказалось очень увлекательным, поскольку в нем принимали участие сами дети. Актеры замечательно вели праздник, выкладываясь от души, это чувствовалось. Классная Баба-яга завладела вниманием Алёнки, и когда Алена имела силы, она со всеми радовалась, улыбка была у неё на лице. А когда Алена со всеми детьми звала Снегурочку и Деда Мороза, я была просто счастлива. Удивительно, но 3 часа прошли незаметно для нас, нам было легко и весело. По дороге обратно и дома Алёнка подпрыгивала и хотела поделиться своими эмоциями. Это так здорово!” На празднике были самые разные дети – кто то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого то ввиду хрупкости кожи нужно было очень осторожно обнимать. Было много детей на инвалидных колясках, но и они чувствовали себя полноценными гостями праздника. Праздник был для Всех!
И пускай кому то все еще нужны дорогостоящие лекарства, кому то тщательный медицинский уход и внимание, в этом день все проблемы редких пациентов были забыты. Дети и взрослые окзазались в зачарованной стране полной улыбок, счастья и подарков. Редких детей пришли поддержать люди с добрыми сердцами и открытыми душами. Артисты телеканала «Карусель» – всем известные Бериляка, Фея Фиалка и Прыг-Скок, создали сказку добра, любви, взаимовыручки и счастья. Известные люди — Ричард Бондарев, Наталья Русинова, Катерина Мажуль, Анна Чурина, дизайнер Анна Дубовицкая и Денис Шведов, приехавшие поддержать редких детей казалось сами погрузились в атмосферу волшебства и вернулись в детство. Кондитерская фабрика Синнабон, накормила приглашенных свежайшими капкейками. И, конечно-же, Дед Мороз, Снегурочка, Снеговики, Баба Яга, Больничные Клоуны, музыка, танцы, подарки, фотографии у новогодней Елки красавицы тоже были. Редкая сказка удалась!!!!
Спасибо всем, кто принимал участие в этом мероприятии. Особая благодарность людям которые не остались равнодушными на наш призыв о помощи в организации приобретении подарков. Благодаря Виолетте Кожеревой, сотруднику фонда “Подсолнух”, нашему доброму ангелу Оксане Пшенка и волонтеру Дарье Бычковой все дети – гости праздника ушли с мешком новогодих подарков. Благодарим сотрудников Общественной палаты РФ, Комиссию по социальной поддержке граждан и качеству жизни за предоставленные помещения и помощь в организации праздника. Мы надеемся, что «Редкая Елка» теперь станет доброй традицией!
