Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал принять во втором чтении законопроект о резервном финансировании регионов для лечения тяжелобольных пациентов. Ожидается, что нижняя палата парламента утвердит документ на пленарном заседании.
Законопроект предусматривает создание механизма финансовой помощи тем регионам, которые не могут самостоятельно обеспечить лекарствами орфанных пациентов. Это позволит уравнять возможности граждан в праве на дорогостоящее лекарственное лечение.
Сегодня на лечение одного пациента с редкими патологиями требуется в среднем более 2,7 млн руб. в год. В 2026 году регионам планируют дополнительно выдать около 6 млрд руб. на покупку лекарств для них. При этом из федерального бюджета финансируется лишь 14 нозологий орфанных заболеваний.
Согласно документу, правительство сможет разработать постановление, которое установит порядок и критерии для подтверждения неспособности региона обеспечивать своих граждан такими лекарствами. Госдума приняла законопроект в первом чтении в мае.
Почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) были вынуждены делать перерывы в терапии в 2024 году. Это показал опрос 200 пациентов, их опекунов или родителей. Среди диагнозов опрошенных: муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия.
Источник medvestnik.ru
