12 февраля в Совете Федерации на встрече с членами Совета палаты состоялось выступление Дмитрия Медведева на тему передачи обязанностей финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень.
Премьер-министр подчеркнул, что поддерживает данную инициативу и посодействует ее доведению до логического завершения. Было отмечено, что централизованные закупки лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями являются наиболее оптимальными, сообщает портал http://pharmapractice.ru/153615.
На федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов.
Внесённые в Федеральный закон от 03.08.2018 года №299-ФЗ в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» изменения подразумевают расширение переченя жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет федерального бюджета.