Каждый ребенок всем сердцем верит в предновогоднее волшебство, а также с большим нетерпением ждет походов на новогоднюю ёлку. Увы, не у всех детей есть возможность посещать такие радостные мероприятия. Для большинства тяжелобольных ребят они недоступны. Маленькие пациенты, из-за особенностей диагнозов, ведут закрытый образ жизни. В качестве примера можно привести деток с несовершенным остеогенезом. В случае падения с высоты своего роста они могут получить тяжелые травмы. Более того, дети с орфанными заболеваниями, зачастую отличаются внешне от своих сверстников, что вызывает у них дискомфорт.
Именно поэтому многие дети с редкими и тяжелыми заболеваниями лишены радости вождения хороводов и посещения праздничных мероприятий. Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям совместно с компанией «Генериум», волонтерами союза аниматоров тренеров «Про людей» и АНО «Добродеи» восьмой раз организует «Редкую Новогоднюю Ёлку», пишет МК. Основные задачи благотворительной организации следующие:
— подарить радость уникальным детям;
— социально адаптировать детей и их родителей;
— привлечь внимание общественности к данной теме;
— улучшить взаимодействие между пациентами и врачами.
Компания «Генериум» специализируется на разработке современных биотехнологических лекарств для терапии орфанных заболеваний. Принимает непосредственное участие в организации праздника компания «Генериум» уже в четвёртый раз. К счастью, с каждым последующим годом появляется всё больше людей неравнодушных данной теме.
Стоит отметить, что на праздник приглашаются тяжелобольные детки вместе с их родителями, представители фондов, чиновники, а также квалифицированные и опытные в данной сфере врачи.
Организаторы мероприятия «Редкая Новогодняя Елка» подготовили развлекательную программу для главных действующих лиц, и, конечно же, подарили им подарки. Какой же Новый Год без подарков?! Неравнодушные взрослые пытаются сделать всё, чтобы детки с особыми диагнозами искренне радовались и чувствовали себя максимально комфортно.
