ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ
Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь – мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз «гаргоилизм» и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни говорить, ни смеяться, ни плакать. С такой болезнью, по словам врача, мальчик долго не проживет. Слова врача стали сбываться как проклятье: однажды Альфред не смог произнести привычное «мама», а лицо свело судорогой от боли. Альбина поняла: надо что-то делать. Она узнала о том, что появилось лекарство , которое поможет ее сыну выжить. У матери появилась надежда, что ее ребенка вылечат. В Башкирии, где жила Альбина с сыном, лечить мальчика отказались, сославшись на дороговизну и бесполезность лечения. От безысходности Альбина продала свое жилье и приехала в Москву, где лечат детей с подобным диагнозом. В Москве на вырученные деньги женщина купила 6 кв. метров в коммуналке, ведь жизнь ее сына зависела от штампа о прописке. Проживать на 6 кв. метрах с ребенком невозможно, а вернуться в Башкирию она может – там сына не будет лечить, и он умрет. Альбине с мальчиком предоставили жилье до марта, но что она будет делать весной – непонятно.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Сейчас Альфреду 15 лет. Ребенку было около трех лет, когда врач-гастроэнтеролог просто чисто случайно обнаружил у него такое заболевание – мукополисахаридоз. У меня ребенок бегает, прыгает, а мне говорят: «В любое время у вас может ребенок ослепнуть, в любое время может ребенок оглохнуть, продолжительность жизни этих детей, с таким заболеванием, не будем скрывать, короткая». У меня просто были слезы, просто навзрыд три дня подряд, я не спала ни днем, ни ночью, когда я услышала о таком страшном, тяжелом наследственном диагнозе. Муж просто заплакал. Я никогда не видела слез у своего мужа, никогда. И он на тот момент смотрел мне в глаза и плакал. Муж умер у меня 10 лет назад. Врач мне ответил: «От вашего заболевания нет никакого лекарства, к сожалению». Я говорю: «А что делать? Как лечить своего ребенка?». На что мне ответили, что лечение симптоматическое.
АЛЕКСАНДР АФАНАСЬЕВ, главный акушер-гинеколог Отдела организации медицинской помощи детям Республики Башкортостан: Я могу сказать, что это заболевание относится к очень редким. И, собственно говоря, на самом деле в то время, когда только начиналось это заболевание, шел только поиск в Российской Федерации тех средств, которыми можно вылечить. Этого лекарства не было в России. В мире оно было. Препарат элапраза появился на российском рынке сравнительно недавно. Это лекарство способно поддерживать этого ребенка, дает возможность жить ребенку. Это лекарство не дает возникнуть осложнениям данного заболевания. Вполне вероятно, что если бы этот препарат данный ребенок получил в три года, он бы бегал и прыгал.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Элапраза была зарегистрирована в России в 2008 году. Тогда мы начали писать письма в регион, в Минздрав Республики Башкортостан. Все-таки нам удалось добиться – в июне 2009 года была начата эта ферментозамещающая терапия. Ребенок уже через месяц у меня стал спасть. До этого у меня ребенок вообще не спал. Более того, прекратились эпилептические судороги. Но мы целый год добивались этого лекарства, представляете?
АЛЕКСАНДР АФАНАСЬЕВ, главный акушер-гинеколог Отдела организации медицинской помощи детям Республики Башкортостан: Дело в том, что бюджет здравоохранения все-таки имеет определенные пределы, в том числе и на лекарственное обеспечения детей-инвалидов. В пределах этого бюджета поначалу просто процесс не шел.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: До конца 2009 года нас прокапали и сказали в конце декабря: «С начала 2010 года вас уже лечить не будут». Хотя в заключениях консилиумов написано о том, что препарат отмене и замене не подлежит, что лечение пожизненное… Зам. министра Шакирова Ралида Мусаевна сказала, что в дальнейшем прекращается лечение ваших детей.
АЛЕКСАНДР АФАНАСЬЕВ, главный акушер-гинеколог Отдела организации медицинской помощи детям Республики Башкортостан: Этот препарат надо принимать постоянно, да. Поддерживающими дозами его надо принимать постоянно.
ПАВЕЛ ВОРОБЬЕВ, член исполкома «Врачи России» РАМН, профессор: Его нужно применять постоянно. Мы на самом деле сегодня как врачи не знаем, что будет с этим конкретно ребенком, потому что опыт применения в мире очень маленький. Его можно отменять на короткий срок, наверное, можно пропускать. Но вообще, конечно, он применяется постоянно. Это такая же ситуация, как с инсулином. Вы даете инсулин в определенной дозе, и здесь все то же самое.
ТАТЬЯНА КОСКИНА, ее сын умер, не получая жизненно необходимого лекарства: Ни в коем случае нельзя его останавливать. Ни убавлять… У меня был единственный ребенок, два месяца назад он в Москве умер, потому что остановили прием препарата. Мы прописаны здесь, в Москве. Остановили прием препарата, потому что ребенок перешел из детства на взрослую сеть. Лекарство было, но нам его не давали. Врач не имеет права давать, ссылаясь на бумажную волокиту. Бумажная волокита!
ПАВЕЛ ВОРОБЬЕВ, член исполкома «Врачи России» РАМН, профессор: В этом вся проблема — в нашем государстве нельзя получить не потому, что лекарства нет, а потому что чиновники сидят на этих лекарствах. Понимаете? Вас в бумагах утопят!
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Раньше мой ребенок ходил, сейчас мой ребенок перестал ходить, сидит в инвалидной коляске. Это произошло через месяц после отмены препарата. В феврале месяце 2010 года мой ребенок перестал ходить. У ребенка резко ухудшилось состояние здоровья, ребенок не мог даже головой пошевелить, не мог поднять ни рук, ни ног вообще. Он застывший лежал у меня просто на кровати. И я не знала, что с ним делать.
АЛЕКСАНДР КОГАН, член экспертного совета Министерства регионального развития РФ: Я считаю, что те чиновники, которые принимали решение, не включили в перечень бесплатного предоставления лекарства… Врач не имел права сказать, что это лекарства больше не нужно. Врач сказал по-другому. У него не было возможности бесплатно выписать ему это лекарство.
НИНА ПЕНЬЧУК, деньги на лечение ее внучки собирают волонтеры: У меня девочка, третий ребенок в семье. Мне больно смотреть на нее, я сама – медик. Она бьется, как рыба об лед. Понимаете, 78 ампул должен ребенок наш получить за год, только 31 ампулу… Деньги собирают миром. Вот дали моей дочери 500 тысяч, и вот поезжай в Москву. Нашему ребенку нужно лечение еженедельное. У нее интеллектуальный уровень совершенно…
ПАВЕЛ ВОРОБЬЕВ, член исполкома «Врачи России» РАМН, профессор: 500 тысяч для этого лекарства – ничего, это вообще пшик. На это лекарство нужно 30 миллионов в год.
СЕРГЕЙ ШАРГУНОВ, писатель: Я не понимаю, почему нужно выцарапывать эти копейки? Почему государство не может спасти жизнь ребенка?
КОНСТАНТИН ЦЫБКО, член Совета Федерации РФ: Безусловно, это обязанность государства. Насколько я понимаю, здесь мы видим проблему в отсутствии этого лекарства в соответствующем регионе.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Сейчас я скажу причину, почему отказывают нашим детям. Вот что мне написали в письме из Минздрава Республики Башкортостан: «Лечение ваших детей не привело к социальной адаптации. За семь месяцев лечения препаратом элапраза вашего ребенка и других детей сохраняется умственная отсталость». Если мой ребенок не разговаривает и с ними диалога не ведет, значит он умственно отсталый, так считает наше Министерство здравоохранения и врачи. С началом лечения наших детей с 2009 года, в июне месяце начато было лечение, мы обратились с письмом, мы приложили все заключения консилиумов, чтобы средства бюджета были запланированы на 2010 год.
АЛЕКСАНДР АФАНАСЬЕВ, главный акушер-гинеколог Отдела организации медицинской помощи детям Республики Башкортостан: Но это было заключение специалистов, которые… Ведь «реабилитация» и «социальная адаптация» — есть такие понятия? Есть. И «нецелесообразно» в данном случае означает то, что желаемого эффекта, видимо, мы не увидели.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Мы обращались к одному из министров в Башкортостане … Когда я спросила у него: «Почему вы вначале взяли на себя ответственность обеспечить наших детей? Знали о том, что препарат отменять ни в коем случае нельзя». На что мне министр ответил: «Вы знаете, это была просто пиар-акция». Мы два года с ними судились. С Министерством здравоохранения Республики Башкортостан и с правительством Республики Башкортостан. Суд принимал позицию Минздрава Республики Башкортостан и говорили: «Суд принимает во внимание, что лечение ваших детей не привело к социальной адаптации…» «Субъект Российской Федерации вправе…», а в скобочках крупным шрифтом написано: «Не обязан принимать решение по обеспечению ваших детей необходимым лекарственным препаратом». 12 ноября 2010 года все-таки суд вынес решение обязать вас, правительство Республики Башкортостан и Минздрав РБ, обеспечить детей лечением. Я подчеркну: обязать. Почему год уже прошел, и вы ничего не делали вообще?
АЛЕКСАНДР АФАНАСЬЕВ, главный акушер-гинеколог Отдела организации медицинской помощи детям Республики Башкортостан: Вы же прекрасно понимаете, что большую роль играет финансирование. И сейчас, когда будет принята федеральная программа финансирования орфанных заболеваний, конечно, эта проблема будет решена. Но решение суда, конечно, подлежит исполнению. И вопрос, конечно, не стоит – целесообразно или нет. Дети, которые являются жителями Республики Башкортостан, начали получать этот препарат. Но мама, по идее, правильно сделала, что уехала в Москву. Потому что пока шли судебные процессы, пока решался вопрос финансирования в Республике Башкортостан, конечно, время уходило.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Когда нам отказали в лечении, я узнала о том, что в Москве все-таки лечат детей с нашим диагнозом. То есть там есть соответствующий закон, который предусматривает лечение детей, больных мукополисахаридозом, но только для жителей города Москвы. То есть я, житель Республики Башкортостан, не могу лечиться. Мне ничего не оставалось делать, как приехать в Москву.
Ярославу Романову 11 лет, у него тот же диагноз – синдром Хантера. Устав доказывать местным властям право сына на жизнь, родители мальчика решили уехать за границу. Уже год Ярослав и его семья живут во Франции, живут скромно, почти не заметно. Устроиться на работу без гражданства почти невозможно. Нельзя и претендовать на государственное пособие. Но Романовы о своем решении уехать не жалеют.
ВИКТОР РОМАНОВ, чтобы продлить жизнь сыну, увез его во Францию: Я – отец ребенка Романова Ярослава. 11-й год ребенку, в 2,5 года поставлен диагноз самый страшный в мире – это мукополисахаридоз. Ярослав рожден в Башкортостане, но в 2010 году мы вынуждены были после отмены препарата в Башкирии переехать. Препарат был отменен, через 6 месяцев мы были в Москве. В Москве произошел первый эпилептический приступ, и ребенку было отказано в наблюдении в реабилитационном центре. С 3-го дня приезда во Францию мы проводим инфузии препаратом элапраза. И нам не пришлось ходить ни по каким судам. Был доставлен ребенок в соответствующее лечебное учреждение, осмотрен и тут же прокапан. И мы не платим за это ни копейки. Мы знаем цену и в Республике Башкортостан, знаем цену в Российской Федерации, знаем европейскую цену препарата. В Европе одна ампула этого препарата стоит 2 тысячи евро. Мы получили в течение двух месяцев страховку стопроцентную, она позволяет пользоваться благами Франции в полном объеме.
АЛЕКСАНДР КОГАН, член экспертного совета Министерства регионального развития РФ: Вы очень хороший задали вопрос: сколько стоит одна ампула? Он сказал: 2 тысячи евро. Я спросил: сколько нужно ампул? 78. И сейчас мы посчитали – это в два раза дешевле, чем цифра, которую озвучивает Российская Федерация. Это для того, чтобы привезти из Европы лекарство в Россию, двойная наценка. А как вы думаете, а почему Таранов, руководитель ФОМСа, и его заместитель сидят сейчас? Как раз за взятки, как раз за аукционы, как раз за повышение цены. И сейчас мы говорим как раз о том, что у нас денег-то, может быть, и хватает, но если у нас нет таких накруток… Вот как раз есть цена жизни… безразличие.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Вот спрашивают, при чем здесь цена. Как при чем здесь цена? Вот смотрите, наше лекарство, это наше спасение. Одна ампула стоит 312 184 рубля. На одно применение один раз в неделю нужно три таких флакона – это будет 1 миллион.
АЛЕКСАНДР КОГАН, член экспертного совета Министерства регионального развития РФ:Минздрав устанавливает соответствующие цены, когда проводит аукционы. В связи с этим мы помним, как проводились эти аукционы с привлечением взяток с фирм-поставщиков, которые были аффилированы. За это, я вам хочу сказать, семь лет дали одному, девять лет дали другой, Климовой. И я уверен в том, что если мы не изменим ситуацию, которая сегодня связана с проведением аукционов, у нас так и будет дальше продолжаться.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Вы знаете, когда я приехала с ребенком в Москву… У меня вообще никого – ни родственников, ни знакомых. Я ехала просто-напросто в никуда. У меня была недвижимость – дом. Я продала свой дом, и этой суммы только хватило для того, чтобы я купила долю. Законодательство это позволяет — покупку в квартире коммунального заселения. Мы приехали в Научный центр здоровья детей. Спасибо огромное нашему лечащему врачу– Подклетновой Татьяне Владимировне, которая прониклась моей историей, и вот она взяла без очереди моего ребенка, понимая, что срочно нужно ребенка спасать, срочно нужно ему возобновлять лечение этим препаратом. Ребенку тут же стало легче. И я была очень рада тому, что все, мы возобновили лечение, что ребенку не будет больше плохо. Я пролежала в больнице, в НЦЗД, два месяца. Но нас уже стали выписывать, я, естественно, не говорила о своей проблеме – о том, что нет у нас крыши над головой. И получилось так, что мне стало некуда идти. Размер купленного мною жилья, 3х3, не позволяет там жить просто. Не будем лукавить, это жилье было куплено, естественно, чтобы было возобновлено лечение моему ребенку.
АНДРЕЙ ШИРОКОВ, заместитель руководителя департамента ЖКХ и благоустройства г. Москвы: Она поступила совершенно правильно – на те средства, которые у нее были, она купила комнату в коммунальной квартире для того, чтобы зарегистрироваться. В данный момент она может обратиться в Департамент жилищной политики города Москвы.
В Департаменте жилищной политики и жилищного фонда г. Москвы Альбине Усмановой пояснили, что тех, что живет в Москве меньше 10 лет, нет оснований признавать очередниками. Вся площадь тратится на плановых очередников – тех, что простоял в очереди 20 лет. И никаких исключений для нее в Департаменте сделать не могут.
АНДРЕЙ ШИРОКОВ, заместитель руководителя департамента ЖКХ и благоустройства г. Москвы: Она же была у чиновника определенного уровня. Есть другой уровень чиновников, который может принимать другие решения. Да, у нас такие правила. Но проблема в том, что у нас в стране института социального жилья нет вообще! Такого понятия нет, законодатели не приняли это. Человек во Францию приехал, где там живет? Он приехал и получил там или арендное жилье за свои деньги, или социальное жилье ему публичная власть дала. Там есть и тот институт, и тот. У нас отсутствуют эти институты!
АЛЕКСАНДР ЯКОВЛЕВ, зам. начальника Управления Департамента соцзащиты населения г. Москвы: Я на протяжении программы стоял, думал, чем мы можем помочь. Я представляю Департамент социальной защиты. Я вижу какую помощь прежде всего? Во-первых, конечно, с согласия мамы, мы могли бы оформить вашего ребенка в наше социальное учреждение. И поверьте, у нас очень хорошие учреждения. Вы можете приехать и предварительно посмотреть даже, познакомиться с условиями. Это детские дома – пусть не пугает вас название – для умственно отсталых детей. В наших учреждениях имеется специальный транспорт, то есть вам не придется заказывать такси, чтобы отвезти ребенка на процедуры. Он будет обеспечен полностью всем необходимым, за исключением этого лекарственного средства, конечно. У нас нет такой возможности его приобретать. Но что касается других средств необходимых – витаминных препаратов, еще что-то, питания специального – это все есть в наших учреждениях. Мы вас можем устроить в наше же учреждение, вы будете находиться рядом с ребенком.
АЛЬБИНА УСМАНОВА, продала квартиру, чтобы обеспечить лечение сыну: Нет. Не для того я воспитываю своего ребенка, чтобы взять и отдать его… Кто-то сможет поднимать ребенка так, как я поднимаю его постоянно? Он у меня не лежит с утра и до ночи, как это будет у вас. Да я вам гарантирую, что он будет там лежать на кровати и все, понимаете? Кто захочет ребенка поднимать? Он 30 килограмм весит. Я так понимаю, это как больница, где находится большое количество детей, что для моего ребенка нельзя допустить. Потому что если заболеет кто-то, как говорится, это микрофлора и так далее… Понимаете? Это пагубно влияет на моего ребенка. Поверьте, я знаю диагноз моего ребенка.
ТАТЬЯНА КОСКИНА, ее сын умер, не получая жизненно необходимого лекарства: Дело в том, что вы не знаете об этом заболевании ничего. И здесь не показано то, что есть на самом деле. Надо постоянно переворачивать, чтобы не было пролежней, чтобы он не задохнулся мокротой. Мокроту откачивать постоянно электроотсосом или вручную. Кормить, поить, лекарства… Это постоянная реанимация дома! Вы о чем говорите? Она не сможет это делать.
ИРИНА ВИХРОВА, представитель Уполномоченного по правам человека в РФ: У нас есть замечательный специализированный жилищный фонд для граждан с ограниченными возможностями и для лиц, которые находятся на инвалидности. Такое жилье в Москве есть. Это жилье может быть вам предоставлено для временного пользования, до того момента, пока вы не решите все свои вопросы. Необходимо обратиться к московским властям. Мы готовы со своей стороны написать ходатайство Собянину для того, чтобы на московской комиссии рассмотрели вопрос о предоставлении этого жилья, во временное пользование хотя бы дали квартиру. При таких обстоятельствах возвращаться в Башкирию нельзя. Мы будем помогать.
КАНДИЛЯ, жительница Башкирии, ее ребенок тоже страдает мукополисахаридозом: У меня нет возможности что-то продать и приехать в Москву. У меня, во-первых, семья — у меня муж, у меня ребенок еще старший есть. У сына тоже мукополисахаридоз, второй тип у нас. Точно такой же диагноз. Мальчику 8 лет, но он ходит у меня, двигается, очень подвижный мальчик. И нам вот выделили сейчас на полгода лекарство, мы начали капаться. Но я боюсь, что по истечении полугода мы, наверное, не получим дальше ничего. Потому что нет гарантии. Нам выделили на четверых, как раз выходит по полгода всем. Но если Альбина не приедет или Романовы из Франции не приедут, может, двоим на год хватит, еще один мальчик есть. Мы уже капали три месяца, и тоже судились… Просто там один мальчик отказался, и нам выделили на три месяца лекарство, остатки как бы. И если Альбина приедет в Башкирию, ей тоже только на полгода дадут.
ИРШАТ ФАХРЕТДИНОВ, депутат ГД РФ: Я лично гарантирую вам, что через полгода, через год у вас будут лекарства. Я за это отвечаю. Альбина, безусловно, вы заслуживаете слов благодарности… Вы возвращайтесь лучше, потому что вы эти лекарства будете получать. И я вам даже больше скажу: когда вам надо будет перевозить сына или в больницу, или домой обратно, я вам гарантирую, я вам машину буду выделять, буду помогать. Найду тех людей, которые будут помогать вам.
