Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные генетические заболевания, требующие постоянного дорогостоящего лечения (пример: мукополисахаридоз – 1,5 млн в неделю на лекарства). Лечение семи заболеваний государство с 2007 года оплачивает из федерального бюджета, остальные должны были брать на финансирование бюджеты регионов. Но до последнего момента было сложно определить «остальные», т.к. понятие «редкие заболевания» в нашем законодательстве появилось только в конце 2011 года. Так совпало, что 2012 год – это год високосный, а 29 февраля — это и день, который весь мир посвящает редким заболеваниям. В этом году общий слоган – «Редкие, но сильные вместе». Наше министерство объявит этот год годом редких заболеваний и планирует совместно с общественными организациями добрые и полезные мероприятия. Весь февраль (до 29-го) мы посвятим рассказу о «редких». Во всем мире к лечению редких заболеваний в основном подключены благотворители (фонды, общественные организации, бизнес-структуры, частые лица). Так получилось, что в нашей стране общественность неохотно откликается на помощь детям и взрослым, страдающим редкими заболеваниями. Куда проще и приятнее, извините за жесткость, дать деньги на проведение, например, операции на сердце – был больной ребенок, стал здоровый (при редких заболеваниях — это пожизненное лечение). Но операции на сердце и многие другие государство финансирует сейчас на 100% за счет бюджетных средств. И многие благотворительные организации уже столкнулись с ситуацией «отсутствия» пациентов. Но пока наши призывы переориентироваться и подключиться к действительно необходимому – редким заболеваниям, остаются мало понятыми. Но благотворительность для того и существует, чтобы помогать там, где государству не хватает ресурсов!!!