Приходить на помощь тем, кто в этом нуждается , ценилось на Руси во все времена. Доброта, милосердие не оказывается по принципу « от сильного к слабому» или от « богатого к бедному». Она исходит от того, кто в данный момент имеет возможность помочь тому, кому это необходимо.
Новый год – один из самых любимых праздников у детей. Но не все дети могут веселиться вместе с Дедом Морозом и Снегурочкой, распевая песни вокруг ёлки. Есть дети, которые не могут пойти на ёлку из-за тяжёлого недуга, поиграть в снежки, прокатиться с горки.
Живут в Санкт-Петербурге, как и в других городах нашей необъятной страны дети, которых в средствах массовой информации называют «хрустальными».
Характерным признаком этой тяжелой болезни являются частые переломы вследствие хрупкости костей. То, что для всех людей является нормальным образом жизни, у «хрустальных» приводит к тяжелым травмам: к переломам ребер при сильном кашле, к переломам пальцев при письме, переломам ключиц, если сильнее замотать шарфик вокруг шеи… Но и им, так же, как и всем здоровым детям очень хочется праздника.
И вот в один из январских дней 2012 года такой праздник постучался и в несколько квартир наших «хрусталиков». Это невозможно передать словами и описать на бумаге те чувства, которые переполняли души детей и их родителей. Сколько радости , восторга и счастья было в глазах наших деток. А родители смотрели с опаской ( и их можно понять)
— А Дед Мороз ко мне приходил настоящий!!! У него волшебная книга,- до сих пор рассказывает всем соседям и знакомым 4-х летний Мишутка. – Он книжку взял, провёл своей волшебной рукавичкой и на страничках книги появились очертания животных, провёл Дед Мороз со мной (гордо рассказывал малыш) фломастером по книжке с волшебным заклинанием, — и звери стали цветными. Вот какой Д.М. А Снегурочка!!! Она настоящая волшебница, недаром она внучка Деда Мороза,- продолжает Мишутка. Она достала малюсенький сундучок и из него полились детские песенки. А когда Д.М. предложил загадать желание, у него из варежки полетели снежинки. Восторгу, как детскому, так и взрослому не было предела! Не остались в стороне и взрослые: с ними Дедушка Мороз провёл конкурсы, с которыми родители удачно справились.
Время настала дарить подарки. И вдруг Д.М. достаёт из мешка то, о чём Миша мечтал : конструктор!!! В ответ Мишутка тоже приготовил подарок Д.М. : он спел ему песенку про ёлочку. А когда спел, забеспокоился: — Дедушка, а ты не засиделся у нас?, — спросил Миша. Тебе же ещё к другим деткам нужно. Они ждут тебя. А я тебя приглашаю к нам в гости. Приходи, дедушка.
А Катюша, ей 7 лет и совсем недавно она перенесла перелом на ноге, но всё равно не растерялась при виде Деда Мороза, и сыграла ему красивую мелодию на фортепьяно.
С Ваней, он у нас кандидат в мастера спорта по шахматам Дед Мороз сыграл партию. И , если бы не его хитрость, то неизвестно кто выиграл бы!!!
Спасибо за праздник, который пришёл в дом «хрустальных» детей, и о котором ещё долго будут вспоминать и говорить наши «хрусталики» . Родители выражают искреннюю признательность Хвостиковой Елене Аркадьевне, директору центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном».
Мы не станем скрывать, что подозреваем Елену Аркадьевну в волшебстве или как минимум в старинной дружбе с дедом Морозом или участии в реабилитации Снегурочки. Бывают же тёплые зимы, когда без реабилитации даже сказочным героям обойтись невозможно. Это нам делают операции, накладывают гипс и лечат по разному, а сказочным героям еще сложнее. Они ведь редкие! Мало кто знает, как им помогать. Почти, так же как и про детей и взрослых с редкими болезнями. Я думаю, что к этой теме мы еще не раз вернёмся в наших рассказах, ведь и год к нам пришёл редкий. Кто-то зовёт его високосным, кто-то длинным, а мы точно знаем. Что это будет год решения проблем пациентов с редкими болезнями. А пока мы поздравляем Вас всех с самым лучшим праздником, когда мы все на несколько мгновений становимся детьми, а это счастливая, но опять редкая возможность! Побольше Вам радостей и удачи! Пусть они не станут редкими в Вашей жизни!
Елена Хвостикова – исполнительный директор — Межрегиональной
Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».
