Пресс-служба администрации губернатора Забайкальского края сообщает, что в регионе стартовала всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями, которая будет проходить с 1 по 29 февраля 2012 года. Акция приурочена к Международному дню редких заболеваний, отмечаемый один раз в четыре года, так как приходится на 29 февраля.
Отметим, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям.
В период акции будут проходить совещания, круглые столы с участием представителей краевого министерства здравоохранения, медицинских работников, представителей общественных фондов. Также в Краевой клинической и Краевой детской клинической больных пройдут Дни открытых дверей, диспансеризации детей и взрослых, имеющих орфанные заболевания, проживающих на территории края.
Конечно пациенты получают необходимые медикаменты и спецпитание, но к сожалению для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка порой сопоставима с бюджетом здравоохранения целого региона. Здесь и приходят на помощь благотворительные фонды и спонсоры.
29 февраля Министр здравоохранения и социального развития проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.
На терриитории Забайкальского края к сожалению тоже проживают люди с редкими заболеваниями.
СПРАВКА:
Среди различных популяций встречаемость редких болезней будет различна, т.о болезнь, редкая в одной популяции может быть часто встречаемой среди других популяций.Особенно это характерно для генетических и инфекционных заболеваний. Например, муковисцидоз (кистозный фиброз) — генетическое заболевание, редкое для многих частей Азии, но достаточно частое в Европе и бывших европейских колониях.
Многие инфекционные заболевания часто встречаются на какой-либо определенной территории и редки в других местах планеты.
Иные виды заболеваний, например, редкие формы рака, не имеют каких-то неоднородностей в встречаемости и являются просто редкими. Например, любые формы рака у детей считаются редкими, поскольку рак развивается у небольшого количества детей.
Большая часть редких болезней — генетические, и, следовательно, хронические.
