25 октября 2010 года многочисленная группа пациентов с редкими заболеваниями в России, многие из которые дети, а также их родители, родственники и просто знакомые впервые в России вздохнули с облегчением. 25 октября в г. Козельск, в небольшом и мало известном российском городе, Президент РФ и Министр здравоохранения впервые затронули тему редких заболеваний и приняли решения о помощи – а значит дали сотнями, тысячам людей в нашей стране надежду!
Надежду на жизнь детей, надежду на спокойствие в доме, надежду на долгую и счастливую жизнь!
Прилагаем выдержки их стенограммы данного совещания. И с нетерпением ждем помощи! Ждем, упомянутого президентом, «понедельника».
Понедельник, 25 октября 2010
Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан пожилого возраста
20 октября 2010 года, 18:00 Козельск
А.АРТАМОНОВ:
Я хотел бы несколько вопросов, может быть, Дмитрий Анатольевич, обозначить, решение которых требует участия на федеральном уровне, федеральных ведомств.
Первое. Некоторые лекарственные средства не включены ни в программу по семи высокозатратным нозологиям, ни в другие программы. В частности, у нас в области два ребёнка страдают мукополисахаридозом. Стоимость лечения ребёнка здесь обходится в 40 миллионов рублей в год.
Мы видим, что эффект от этого лечения есть. Он положительный, и, конечно же, его надо продолжать. Но, однако, на мой взгляд, логично было бы такие всё-таки дорогостоящие случаи в какие-то федеральные программы включить, или вот список этих семи расширить, я не знаю как.
Д.МЕДВЕДЕВ:
Пожалуйста, коллеги, кто хотел бы продолжить?
Ю.ЖУЛЁВ:
……… В нашем Союзе существует группа по редким заболеваниям, как раз одно из заболеваний было названо здесь, на этом совещании, и эта группа очень активно работает. И, конечно, все вопросы будущих изменений, 890-го постановления, жизненно важны для нас.
Д.МЕДВЕДЕВ:
Спасибо.
Татьяна Алексеевна, пожалуйста, откомментируйте.
Т.ГОЛИКОВА:
Тема – орфанные заболевания. Действительно, тема, давно стоящая на повестке дня. В настоящее время мы готовим к рассмотрению на заседании Правительства и завершаем публичное обсуждение основ законодательства в сфере здравоохранения, о которых Юрий Александрович здесь упомянул. Там впервые появляется критерий, что же такое орфанные заболевания, потому что на сегодняшний день в законодательстве российском этого нет. Следом за определением критериев и, соответственно, отнесением отдельных заболеваний к орфанным будет предложен и разработан Министерством соответствующий список лекарственных препаратов, которые употребляются для лечения больных орфанными заболеваниями. Но здесь важно принять какое решение? Следом за законом или в процессе его обсуждения нам нужно будет принимать неминуемо решение о финансовом обеспечении и лечении таких больных.
Мукополисахаридоз, о котором упомянул Анатолий Дмитриевич, (я сейчас по памяти называю, статистика двухгодичной давности), таких детей у нас было в России 278 человек. 40-миллионный курс – это правда. Некоторые препараты зарегистрированы в Российской Федерации, некоторые завозятся непосредственно либо родственниками, либо уполномоченными лицами. И мы посчитали, что, если тратить средства федерального бюджета только на мукополисахаридоз (хотя в семи затратных нозологиях, которые сейчас обеспечиваются, тоже некоторые заболевания, по сути, являются орфанными), если принимать такое решение, мы должны будем сказать: либо мы расширяем «Семь нозологий», и тогда нужно будет только для мукополисахаридоза предусмотреть ещё средства в бюджете, либо мы на паритетных началах работаем с регионами Российской Федерации, либо каким-то иным способом. Но во всех случаях – с привлечением благотворительных организаций, поскольку они работают по этим заболеваниям во всех странах. Такой опыт есть.
Д.МЕДВЕДЕВ:
Спасибо, Татьяна Алексеевна.
По орфанным препаратам Татьяна Алексеевна сказала. Это тема резонансная была даже в ходе работы над законопроектом и впоследствии. Будет работать дальше, посмотрим, как это окончательным образом реализовать.
То, что Юрий Александрович говорил в отношении «семи нозологий». Я ещё раз хотел бы подтвердить, что это было важное и довольно трудное решение, которое, на мой взгляд, не просто реализовано, а реализовано неплохо. И хорошо, что Вы об этом сказали. У нас никогда этого не было. И, к сожалению, люди с соответствующими заболеваниями просто умирали. И сейчас это проблема большая, но всё-таки сейчас это сдвинулось – это очень хорошо. Нам, конечно, нельзя это потерять.
Поэтому в целом я готов поддержать любой выбор, который будет экономически просчитан, я имею в виду, включая и расширение этих «семи нозологий». В конце концов всё равно это счётная позиция, если это будет не 7, а 8 нозологий, давайте подумаем. В общем, это консолидированное решение, которое должно помочь определённому количеству людей, лечение которых стоит больших денег.
Работу продолжим. Когда у нас там президиум Совета?
РЕПЛИКА:
В понедельник.
Д.МЕДВЕДЕВ:
Тогда будем считать, что на президиуме Совета эту тему завершим с выходом соответствующих поручений.
Всем спасибо за участие.
20 октября 2010 года, 18:00Козельск
