1 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 30% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.

В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу

На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.

Состоялась вторая телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЮФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

«Совет экспертов по болезни Гоше» пройдёт в Москве 15.09.20

15.09.20 в Москве пройдет мероприятие «Совет экспертов по болезни Гоше», организованное «Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям».